Nå er kjellerboden ryddet. Vi fikk samlet juleduker, julepynt, og juletre i esker og poser.
Påskepynt, duker og lys fikk også sin plass. Adventpynt og duker likeså. Kasser ble fylt og merket. Klær for alle årstider likeså. Gamle studiebøker, samt mye annet lever til Fretex.
Noe måtte bort, men det ble allikevel ikke for mye plass i boden. Fordelen nå er den at jeg vet hvor alt ligger. Til uken skal mye makuleres og ryddes. Permer skal ryddes og arkivers på nytt og assistent rommet skal bli ryddig og fint. Jeg ser virkelig frem til å få et ryddig og funksjonelt hjem til slutt. Finner sikkert mye jeg har savnet, men jeg vil sikkert også finne ut hva jeg trenger.
Følg med, følg med. Du vil helt klart bli oppdatert på opprydning- og ominnrednings prosessen min.
Lovise 63 eller Maiken om du vil.
Now, we have cleared the cellar. We put Christmas cloths, decorations and the Christmas tree in boxes and bags. Also, the easter Decorations and candles also got their place. Likewise, the advent decorations. Boxes were filled and labeled, also with season clothing. I gave many old textbooks and other stuff to charity. So, i needed get rid of a bit of things, but its still not so much space in the booth. But, the advantage now is that I know where everything is. For the week will much more will be shredded and cleaned. Binders will be cleared and archived again, and assistant room will alsot be neat and nice. I’m really looking forward to getting a neat and functional home eventually. I will probebly find things I’ve missed, but I will certainly also find out what I need. Stay tuned, stay tuned. You will clearly be updated on the cleaning- and redecoration process of mine.
Kjære bloggleser og facebook-venn. I mitt forrige innlegg fortalte jeg litt om starten på mitt nye BPA-vedtak og at det nå er nødvendig med et rom for assistentene mine. Med et endret vedtak kommer også behovet for nye ansatte. Nå er jeg inne i prosessen og i denne uken kom det fem nye personer hit for å skrive kontrakter, noen som faste og andre som tilkallingsassistenter.
Først skal de alle skrive kontrakt, deretter sendes de inn for godkjenning, stempling og skanning. Etterpå kommer opplæring for at de som ansatte skal føle seg trygge i arbeidet sitt. Leiligheten ble ryddet og vasket, slik at det var god plass til underskriving av avtaler og rom for spørsmål.
Privatebilder
Dear blog-reader and facebook friend. In my last post, i did told you about the start of my new BPA- resolution and that its now is necessary with a room for my assistants. With a changed resolution, comes the need for new employees. I am now in the process and this week five persons came here to sign their contracts, some as permanent employees and som as emergency assistants.
First their have to sign the contract, then send them in to be approved, stamped and scanned. Later they will have training, so that they feel safe in their work. The appartment was washed, so that it was enough space to sign the papers of agreements and room for questions.
Kjære bloggleser og facebook-venn. Godt nytt år og takk for det gamle. Håper du bruker det nye året godt.
Foran oss ligger et helt nytt ubrukt år, med nye muligheter. Håper vi alle får mulighet til å bruke dette året godt. Og at vi alle kan fylle det med gode opplevelser, som er til det beste for oss og at vi alle får gjort mye av det vi ønsker ut av livet og mulighetene som ligger foran oss. Jeg ønsker alle mine lesere lykke til med det.
Fjoråret var aktivt for meg, noe jeg også håper dette året blir. Jeg fikk vært aktiv og trene en del. På slutten av året fikk jeg også ordnet det slik at jeg fikk nattvakttjenesten min inn i mitt BPA-vedtak. Det setter meg ut for noen nye utfordringer, men også nye muligheter. Før var det hjemmetjenesten som tok seg av legging og tilsyn på natt. Det fungerte bra en stund, men så endret livet og helsen seg slik at det ble nødvendig å ha tjenesten i umiddelbar nærhet. Nå kan jeg samle alle mine tjenester og bruke dem når, hvordan og hvor jeg vil. Jeg er en person som liker å holde meg i aktivitet, og da strekker ikke alltid rutinene i det kommunale hjelpeapparatet til. Jeg ser absolutt noen utfordringer idet å bryte ut av det kommunale systemet også. Jeg er ikke helt i mål enda, men velger å ta de utfordringene som kommer. Alt er ikke helt på plass enda, men jeg håper å oppleve en god flyt, og at mye går av seg selv i løpet av året.
I desember i fjor hadde jeg et møte med alle mine ansatte, både faste og tilkallinger. Da endret jeg stillingene til de som ønsket det, og forsøkte å finne ut av hva jeg trengte av flere ansettelser. Absolutt alle mine assistenter stilte opp for å få alt til å gå opp. Nå på nyåret er jeg i gang med nye ansettelser, slik at alt skal komme på plass. I disse dager har jeg startet en intervjurunde for å få hele kabalen til å gå opp. I tillegg må jeg ominnrede leiligheten min for å få plass til å gi assistentene som har hvilende nattevakt et rom og ligge på. På det rommet vil det også bli satt inn permer og brosjyrer på alt som har med assistanse, andelslag, og hjelpemidler å gjøre. Så var det gjester og familie da. Skal de sove over må det også gjøres plass til dem. Med andre ord: Hele leiligheten må ominnredes. Det må en stor ryddeprosess til, og det må gjøres plass til soveplass og kontorplass i stuen. Som bildene i teksten viser, var mitt tidligere arbeidsrom et kaos i fjor. Det ble gjort en del utprøvninger av nye hjelpemidler og rullestol.
Før Foto: Tonje Jensen
Etter Foto: Tonje Jensen
Ulike gjenstander ble flyttet inn og ut av rommet, før det fikk status som assistentrom. Etter hvert vil det komme inn en rammemadrass og hyller til assistentene der. Foreløpig har de en oppblåsbar madrass å ligge på.
Følg med utviklingen på endringen i leiligheten og assistanseordningen. Det vil bli lagt ut bilder og tekst om innredningsprosessen. Følg den gjerne.
Lovise 63 eller Maiken om du vil.
Making a room for my assistants – part 1
Dear reader and facebook friend. Happy New Year, and thanks for the old one. I hope you are happy in this New Year.
Ahead of us lies a totally blank year, with new possibilities. Hope all of us can make the best of this year, and that we can fill it with good experiences. I wish all of my readers good luck with that.
Last year I was pretty active, and I hope I will be just as active this year. I got to experience a lot and I managed to exercise a lot. At the end of the year, I was able to change part of my arrangement, so that I can have an assistant that helps me at night, as a part of my BPA-arrangement. This means a few new challenges, but it also opens up for a lot of new possibilities. Before this, it was the county that was responsible for helping me at night. This worked well for a while, but then my health and other aspects of my life changed, and it became necessary to have assistance in immediate vicinity. Now I can gather all my services, and use them when, how, and where I want to. I am a person who likes to be active, and this means that the routines in the communal services will not always be able to fit my needs. Still, I can definitely see some challenges with separating entirely from the communal service system as well. I am not quite where I want to be just jet, but I am choosing to face the challenges that comes my way. I hope that as this year progresses, a lot will fall into place.
In December last year I had a meeting with my employees. The assistants that wanted to got the opportunity to enhance their positions. During this meeting I also tried to figure out whether I needed to hire more assistants. All my assistants stepped up so that everything ran smoothly for the rest of the year. Now, in this new year, I have started to look for new assistants, so that before too long everything will fall into place with regard to my BPA-arrangement. These days I in the process of interviewing new potential assistants, to fill all my service needs.
In addition to this I have to redecorate my apartment to make room for the assistant that is working the night shift. In the room where the assistant will be sleeping there will also be kept all the documents that concern my need for assistance, BPA, and technical aids. Then there where gests and family. If they are going to spend the night in my apartment, it has to be made room for them as well. In other words: My whole apartment needs rearranging. There is a lot to be done, and I am hoping to fit both a spot for sleeping and a spot for working in the living room. As the pictures above shows (see the Norwegian version), my home office was chaotic last year. I was trying out a few new technical aids and a new wheelchair. Different objects where moved in and out of the room, before it’s status was changed from «home office» to «room for the assistants». In time I will buy a frame mattress for this room, but for now the assistants are sleeping on an inflatable air mattress.
Stay tuned for more changes in my apartment and my BPA-arrangement. I will post pictures and texts about the redecorating process.
Du må ta i et tak, og hvis du vet hva du vil ha, så kan det hende at du får det.
Det kan hende at det ikke er urimelig, og at det blir sånn som du tenker.
Du skal ikke ha mange meninger før kommunen synes du er veldig vanskelig.
Det er kanskje ikke alle av mine lesere som kjenner til BPA-konferansen eller BPA generelt. Litt mer info om BPA vil du finne i videoen nedenfor om du klikker på den.
Håper du har en flott høstdag. Her i Trondheim er det høstkaldt og snart vinter. Det går fort mot vinter nå selv om det fortsatt er vakre høstfarger ute. I midten av oktober (13.-15.) deltok jeg på BPA-jubileumskonferansen som ble avholdt på Hotell Royal Christiania i Oslo, fordi Uloba fylte 25 år. Dit dro jeg sammen med to assistenter. Vi kjørte bil fra Trondheim i et flott høstvær. Konferansen gikk over tre dager og hadde et svært omfattende program. Representanter fra Norge, Sverige og Danmark var til stede ved konferansen.
For meg har BPA gjort at jeg har kunnet studere, hatt frihet til å reise, publisere blogginnlegg, dra på kino og konserter. Mest av alt har jeg mulighet til å planlegge dagene og tiden min selv. Da jeg studerte var det riktignok Nav og sosialtjenesten som stod for studieassistansen, og da var jeg heldig, men uten BPA-assistansen i tillegg ville jeg aldri vært i stand til å fullføre studiet mitt. Fordi det verken var nok timer i vedtaket og det ikke var mulig å bruke BPA for å studere, bidro Nav og sosialtjenesten med midler til dette.
Nå skal det sies at hjemmetjenesten hjalp til så godt det lot seg gjøre før min BPA-ordning kom på plass, men på sikt kom ordningen på plass. Assistansen som foregikk hjemme og på fritiden ble dekket av BPA-midler. På grunn av denne ordningen har jeg kunnet delta på konferanser, trening og reist i voksen alder og kommet i gang med aktivt seniorarbeid i CP-foreningen Trøndelag. I tillegg er jeg også telefonkontakt og likemannsarbeider i samme forening. Jeg setter stor pris på å kunne bidra for andre og faktisk være stolt, sterk og synlig. Og ikke minst har familien min fått større mulighet til å bare være familie og ikke hjelpeapparat for mine primære helse og omsorgsbehov. Jeg kan derfor ha et helt normalt forhold slik det skal være mellom mor/far/datter og søster.
Jeg har et stykke igjen før jeg når mitt mål med det BPA-vedtaket jeg trenger, men jeg er på god vei. Jubileumskonferansen har gitt meg ny inspirasjon til å stå på videre. Samtidig som jeg ser det er viktig å komme sammen, jobbe i fellesskap mot felles mål og utfordringer som vi har. Det viktigste er at alle med forskjellige typer funksjonsnedsettelser får leve og bruke de ressursene som de har. At det faktisk er mulig å leve et liv til tross for funksjonsnedsettelser.
Ja, det er en stor forskjell mellom teori og praksis, eller ord og handling. Veldig ofte så legger kommunen kun vekt på det rent medisinske og dessverre sees det alt for lite på det aktive liv utenfor hjemmet. Dette tror jeg kommer av det medisinske synet på mennesket og derfor tror jeg det er viktig å få laget retningslinjer for å kunne leve et aktivt og meningsfylt liv utenfor hjemmet. Og at sterkt funksjonshemmede kan være i jobb, drive politisk arbeid og studere på lik linje med alle andre.
Jeg tror det er viktig at dette blir sett på som like viktig som de rent helsefaglige oppgavene. På denne måten tror jeg at vi kan motvirke isolasjon, depresjon og selvmordsforsøk. Dessverre har jeg selv gjennomgått noen svært tunge perioder og sett at mange av mine venner har tatt sitt eget liv eller dødd på grunn av for dårlig assistanse. Det synes jeg er vondt å tenke på og heldigvis så er jeg så sterk at jeg har kommet meg gjennom de største baugene, men til tider har det også vært tøffe tak for meg.
I en tidligere blogg så har jeg forsøkt å vise hva jeg har fått til, men den viser ikke baksiden med depresjon, tøffe tanker og til tider isolasjon for å kunne få til det jeg har gjort.
Det har til tider derfor vært krevende det å skulle forholde seg til mange mennesker fordi jeg har sittet mye alene hjemme. Jeg sier ikke dette for at noen lesere skal synes synd på meg, men for å gi en ærlig fremstilling av at det er meget krevende å sitte hjemme å tenke på alt en ikke får til og at det til tider kan komme nokså dystre tanker som er lite konstruktive. Nå tenker kanskje du som leser at det må da være mulig å prioritere, men når du må prioritere om du skal ha hjelp til å spise, til stell eller få hjelp til å få systematisert notatene dine, eller å kunne ta seg en tur ut når sola skinner så er det ikke alltid like enkelt å få kabalen til å gå opp.
Men heldigvis er jeg sterk og hittil har jeg klart meg på det mentale planet. Pussig nok innvilges det timer til trening, noe jeg også benytter meg av i stor grad. Du kan lese mer om dette under fane for trening. Men når det gjelder det rent sosiale og mentale så legges det liten eller ingen vekt på dette i vedtak om sosiale tjenester. Det er meget rart å tenke på at de som innvilger ofte er ressurssterke personer som sitter i gode stillinger og har ressurser til å leve slik de selv ønsker og får de stillinger de selv vil ha. Nå skal det også sies at det ikke er saksbehandler alene som tar alle avgjørelser, så jeg snakker ikke om enkeltpersoner nå, noen er virkelig gode. Jeg mener det må komme en endring som ser likevekten mellom psykisk og fysisk helse. Jeg har til dags dato vært heldig og ikke hatt spesielle psykiske vansker, men det er lett å skjønne at folk kan få det om man ikke kommer ut og deltar i det sosiale livet, både politisk og yrkesaktivt.
Jeg vil takke alle for gode innspill på konferansen. Jeg kjente meg dessverre godt igjen i Helleviv sitt innlegg i gruppesamlingen og Geir Småges fremstiling av livet som barn og ung på totale institusjoner. Vi var flere som ”klippet hull i gjerdet” for å prøve å komme oss vekk. Og Stig Morten Sandvik, som denne gangen var konferansier, hadde så rett når han sa at assistentene er gullet vårt i livet, i den forstand at de gjør det mulig for oss å være synlig, sterke og leve våre egne liv. Håper jeg forstod deg rett, Stig Morten? Konferansen var et fint møtepunkt for mennesker fra ulike steder, med ulik bakgrunn, oppvekst og funksjonsnedsettelse.
Nå har jeg forstått hva min venninne og gode samtalepartner, Laila Bakke mener når sier at når hun jobber i organisasjon så føler hun at det er ett folk, at det er hennes folk. Hun føler seg hjemme blant andre likesinnede. Håper jeg har forstått deg riktig nå Laila? Så la oss i hele Norden stå sammen som et folk, og stå sammen om å være sterk, stolt og synlig. Sammen er vi sterke og kan gjøre en forskjell.
Takk til alle mine assistenter for at dere trør til og gjør livet så aktivt som mulig ut fra det vedtaket jeg har. Takk til dere som gjorde det mulig for meg å komme på konferansen. Dere vet selv hvem dere er. Sist men ikke minst vil jeg takke gründerne som startet det hele; Vibeke M. Melstrøm, Tove Norli, Leif Sylling, Bente Skansgård og Knut Flaaum. Takk til dere som hadde ressurser til å få i gang dette, for at dere har stått på og kjempet for oss alle. Nå må vi stå på sammen. Fortsette kampen om å være stolt, sterk og synlig. Tro på oss selv og vite at folk er folk uansett. Husk hva Bente sa: Du må ordne opp sjøl, det kommer ikke på ei fjøl.
Mange av temaene over kunne vært debattert bedre i dette innlegget, og jeg har mye materiale å ta av, men det vil komme etter hvert, i nye innlegg i min blogg i tiden framover.
Lovise 63, eller Maiken om du vil.
No life without freedom
Se for deg en verden
Hvor du er fri og du hører til
du går til skolen med dine venner
å kan studere det du vil
Får besøk av noen du kjenner
Kanskje går ut på en cafè
Og du kan sette deg på bussen
å gå av et helt annet sted
No life without freedom
No freedom without life
Blir sett av en kollega
når du strever og har gått lei
reiser hjem til din familie
og kjenner at de trenger deg
No life without freedom
No freedom without life
Hvor mange må rope
og kjempe for å bli sett?
Før likeverd for alle blir sett på som en
menneskerett?
No life without freedom
No freedom without life
Teksten er tatt fra programmet fra jubileumskonferansen.
På scenen ser dere Trang fødsel, med to som deltok på konferansen. Dessverre ble ikke lyden med.
People will be people
Quotes from Bente Skansgård:
You need to fix things yourself, nothing comes on its own.
You need to make an effort, and if you know what you want, you just might get it.
It might not be unreasonable, and might end up the way you think.
You don’t need to have so many opinions before the municipality thinks you’re being very difficult.
Not all my readers might know about the BPA-convention or BPA, user-controlled personal assistance, in general. You’ll find some more info about BPA by clicking this video:
I hope you are having a nice autumn day. Here in Trondheim it’s getting cold and winter is fast approaching, although there still are wonderful autumn colours outside. In mid-October (13th-15th) I attended the BPA convention, held at the Hotell Royal Christiania in Oslo, on the occasion of Uloba’s 25th anniversary.
I travelled with two assistants, driving all the way from Trondheim in beautiful autumn weather. The convention lasted for three days, with a very extensive program and representatives from Norway, Sweden and Denmark.
For me, user-controlled personal assistance meant that I could study, had the freedom to travel, publish blog posts, go to the cinema and concerts. Most of all, I have the possibility to plan my days and time myself. True, NAV (the Norwegian Labour and Welfare Administration) and the municipal welfare agency were responsible for the assistance to study, and I was lucky then, but without the addition of BPA assistance, I would never have managed to complete my studies. Because I did not get sufficient hours and it isn’t possible to use BPA for studying, I was granted means from NAV and the municipal welfare agency for that purpose.
It has to be said that the community care helped as well as they could before my BPA arrangement came in place, but it finally did. The assistance at home and during my free time was covered by BPA means. Thanks to this arrangement I have been able to attend conferences, train and travel as a grown woman and begun active work in the CP-Association in Trøndelag’s senior group. I am also a telephone contact and peer worker in the same association. I am very grateful for being able to contribute for others and really being proud, strong and visible. And not least; it has become possible for my family to only be family and not a support for my basic health and need for care. Therefore, I can have a completely normal relation with them, in the exact way it is supposed to be between a mother/father/daughter and sister.
There is still some way to go before I reach my goal of getting the BPA grant that I wish for, but I am working on it. The anniversary convention has given me new inspiration to keep going. At the same time, I see the importance of getting together to work towards our mutual goals and challenges. The most important thing is that all people with different kinds of physical challenges can live and use their resources. That living a life despite physical challenges is entirely possible.
Yes, there is a big difference between theory and practice, or word and action. Unfortunately, the municipality often only sees the importance of the medical side and less that of an active life outside of home. I think this might come from the medical view on the human being, and that it’s the reason why there needs to be made guidelines to make living an active and meaningful life outside of the home possible. And that people with important physical challenges also can work, do political work and study just like everyone else.
I think that it is important to pay the same attention to this as to the tasks purely related to health. We have a chance to reduce isolation, depression and suicide attempts this way. Unfortunately, I myself have gone through some very heavy episodes and seen many friends take their own lives or die because of inadequate assistance. It hurts to think about. Luckily, I am strong enough to weather the worst storms, but sometimes it’s also been tough.
In a previous blog, I tried to show what I managed to achieve, but it doesn’t show the drawbacks with depression, difficult thoughts, and sometimes isolation to manage what I did.
Having many different people around me has not always been easy because of sitting alone at home often. I do not say this to make my readers feel sorry for me, but to paint an honest picture of how extremely tiring it is to sit at home, thinking about everything you can not do. Sometimes, dark and unconstructive thoughts pop up. Reading this, you might be thinking that it must be possible to prioritize, but when you have to choose between prioritizing help to eat, with care, to organize your notes or to take a walk outside when the sun is shining, things do rarely fall into place on their own.
Luckily, I am strong and have made it mentally. Strangely enough, hours for training are given, something I am an avid user of. You can read more about this in the section about training. But where the purely social and mental is concerned, they don’t seem to carry much weight in resolutions about social services.
It’s very strange to think about the fact that those making the decisions often are resourceful people in good positions, with resources to live the way they wish for and to get the jobs they want. True, the executive officer is not making all these decisions alone, so I am not talking about the individuals. Some are doing a great job. I mean that some changes need to be made, seeing the equal importance of mental and physical health. Until now, I’ve been lucky and not really had mental trouble, but it is understandable that people might get it when they are not coming out to participate in the social life, both politically and at a workplace.
I would love to thank everyone for good contributions at the conference. Unfortunately, I could see myself in Helleviv’s contribution during the group gathering and Geir Småge’s account of the institution life as a child or youth. Many among us ”cut a hole through the fence”, trying to get away. And Stig Morten Sandvik, the master of ceremonies, was absolutely right when he said that the assistants are our lives’ treasure, meaning that they make it possible for us to be visible, strong, and live our own lives. I hope that I got you right, Stig Morten. The convention was the ideal meeting point for people from different places with different backgrounds, childhoods and physical challenges.
Now I understand what my friend and wonderful conversation partner Laila Bakke means when she says that it feels like one people, her people, when she works in the organization. She feels at home among like-minded people. I hope that I understood you correctly, Laila. So let everyone in the Nordic countries stand together as one people. Together we are strong enough to make a difference.
I would like to thank all my assistants for their efforts and for making my life as active as possible with the hours at my disposal. Thanks to all of you who made it possible for me to attend the convention. You know who you are. Last but not least, I would like to thank the founders who started all this; Vibeke M. Melstrøm, Tove Norli, Leif Sylling, Bente Skansgård and Knut Flaaum. Thank you, who had the resources to set the wheels in motion, for keeping on going and fighting for us all. We have to stand together and continue the fight for being proud, strong and visible. For believing in ourselves and knowing that people will be people anyway. Remember Bente’s words: You need to fix things yourself, nothing comes on its own.
Many of the themes above might have been debated in a better manner in this post, and there is a lot of material to cover, but it will follow in my future blog posts.
Lovise 63, or Maiken if you want.
No life without freedom
Imagine a world
Where you are free and belong
You go to school with your friends
And can study whatever you want
Getting visits from somebody you know
Maybe go out to a café
And you can get on the bus
To get off in a whole different place
No life without freedom
No freedom without life
Are seen by a colleague
When you’re struggling and fed up
Travel home to your family
And feel that they need you
No life without freedom
No freedom without life
How many have to shout
And fight to be seen?
Before equality is seen as a
Human right?
No life without freedom
No freedom without life
The text is from the program of the anniversary convention.
On the scene in the video in the Norwegian version above is Trang Fødsel, with two of the convention attendees. Unfortunately there is no sound.
Her kommer visning nummer tre av min ukentlige trening i basseng. Denne gangen hadde jeg med meg en ny assistent på opplæring. Assistenten som hadde opplæringen fikk i oppdrag å filme min gange i vannet. Som dere helt tydelig kan se, kan vann til tider gjøre underverker.
Hilsen Lovise63, eller Maiken om du vil.
Pool exercises again
Here is the third video of my weekly exercising in the pool. This time, I brought a new assistant along to learn how we do it. The trainee’s task was to film me walking in the water. As you can see, water sometimes works wonders!
(English version follows below the Norwegian version.)
Kjære Facebook-venn og bloggleser.
Nå er høsten her og vinteren er rett om hjørnet. Siden det er vinter i luften betyr det blant annet dekkskift på bil for oss som bør tenke på det. Kveldene begynner å bli mørke så bruk refleks for å bli sett. I år har tiden gått fort. Jeg har farta litt rundt. Har prøvd å få unna gjøremål, og satt i gang små prosesser som må til for å komme i gang med mine små og store planer jeg er i gang med. Alle som på et eller annet plan her i livet har tenkt på å forandre på noe, vet at det må ryddes plass for endring. Godt forarbeid må til for å få gjort det man ønsker å få til. For meg er det viktig å få gjort ferdig det som tar tid og krefter i hverdagen, slik at ikke det tar opp plass og sluker krefter og energi fra det som er målet. Det å rydde plass og gjøre unna gjøremål som ligger og gnager først, kan være en del av en god plan. Alt har en sammenheng og det er viktig å starte i en ende. Jeg har fremdeles ikke lønnet arbeid, men har gjennom legat anskaffet meg to PC’er og en skriver. Den ene PC’en er stasjonær, mens den andre er en laptop, som kan tas med når jeg ikke oppholder meg her hjemme. Dette har gjort at jeg ved hjelp av mine assistenter har klart å få en hjemmeside og en blogg. Når du nå har kommet deg inn på bloggen min, kan du ta en tur inn på hjemmesiden min og se på resten. Kanskje får du vite noe du ikke visste, kanskje har du en idè å komme med?
Du vil etter hvert oppdage endringer i blogginnholdet mitt. For det meste vil tekst, bilder og filmsnutter dreie seg om mål og måloppnåelser i liten og stor målestokk. Du vil etter hvert se og lese et mer spisset og målrettet stoff. Som jeg håper vil fange din interesse.
Jeg har lenge hatt et ønske om å forbedre mine engelskkunnskaper, både for å føle meg selvstendig når det gjelder vanlig kommunikasjon på reiser, samt bruk på nett, for eksempel for å bruke tale-gjenkjenning på PC, som ikke er tilgjengelig på norsk. Samt at jeg kanskje kunne tenkt meg å studere mer på universitetsnivå etter hvert. På grunn av mine lese- og skrivevansker, synsproblemer og motoriske utfordringer, trenger jeg tilrettelagt undervisning/opplegg for å kunne gjennomføre dette. Atter en gang må jeg ty til legathåndboken for å få råd til å gjennomføre språkkurset. Etter det er gjennomført håper jeg å kunne komme frem til mine mål uten for mange hindringer i veien. Utfordringer er det nok av, men de får jeg ta som de kommer. Jeg har bl.a tenkt å prøve ut et språkkurs via virtuelt klasserom på nett. Kanskje jeg da etter hvert kan føle meg sikrere både i kommunikasjon med engelsktalende, kanskje blir det studier på NTNU, reiser i inn og utland og mye mer. Tiden vil vise og den som lever får se.
Her i Trondheim har vi startet en gruppe for godt voksne med CP. Vi kaller oss CP senior Trøndelag. Tidligere i høst hadde vi et treff på Peppes Pizza i Kjøpmannsgata. Vi var en liten, men eksklusiv gjeng. Håper du fra 45 år og oppover, som er, eller ønsker å bli medlem av CP foreningen i Trøndelag dukker opp neste gang. Vi tar gjerne i mot tips for planlegging av treff og sammenkomster. Temaene kan være f.eks. behandlingsreiser, treningsopplegg, senskader, smertelindring, reiser inn og utland, kino, teater, politikk osv. Alle innspill om temaer og møteplasser mottas med stor takk, ingen forslag er for stort eller for lite.
For egen del tar jeg høyde for en ny strategi og styring mot målene mine. Til nå har jeg fått unna noen utfordringer og gjort ferdig små og store gjøremål som har tatt mye tid og plass. På tross av mitt omfattende assistansebehov, tar jeg styringen i mitt eget liv. Det er ikke viktig for meg hva andre gjør, eller holder på med bare jeg får drive med det som passer for meg og ikke tapper meg for krefter. Jeg velger å stole på meg selv og egen dømmekraft. Vil du følge med på min ferd og få gode ideer er du velkommen til det. Mine løsninger for å få ting til vil være preget av at jeg har et stort assistansebehov, lese- og skrivevansker og mer til, men kanskje vil du finne noen gode løsninger du kan adoptere, etterligne, eller ta en avart av? Hvem vet? Følg meg gjerne på min vei, kjære leser.
Kanskje finner du en smart vei å gå.
God helg ønskes deg fra lovise 63, eller Maiken om du vil.
_______________________________________________
Pre-Process: The road towards my goals.
Dear Facebook friends and readers of the blog.
Autumn is here and winter’s just around the corner. Winter is in the air which usually means time to change tires on the car, for those of us who have to think about that. Since the evenings are getting darker I recommend using reflectors to be more visible. Time has passed by so fast this year. I’ve been up to a lot of things. I’ve had some business to take care of, and I’ve also taken some small steps in the process of following through with my plans on both a smaller and larger scale. Everyone who’s ever tried to change something in their lives have most likely felt the need to clear up some space for this change to unfold. Being well prepared is the key to getting things done. For me in particular it’s important to get done those things which steal time and energy away from my everyday life. To stay focused on my goals these things need to be out of the way. Everything is connected so it’s important to start at one end and work your way towards the other. I’m still unemployed, but I’ve managed to get myself a printer and two computers, one laptop and one desktop. This equipment has made it possible for me to start my own blog and create my own website. Now that you’ve visited my blog, feel free to visit my website as well at http://www.lovise63.com. Maybe you’ll find out something you didn’t know already, or maybe you have some suggestions for me? Some changes will appear in the content on my blog. The main focus in pictures, text and videos will be influenced by my goals and the road towards those said goals, on a both larger and smaller scale.
I’ve wanted to improve upon my English skills for a long time. This would help me feeling more independent on several arenas, such as communication, travel, using the internet and being able to use speech recognizing software on my computer which does not support Norwegian as a user language yet. Being able to attend more university classes in the future would also be nice. Because of my difficulties with reading and writing, reduced sight and challenges associated with my motory abilities, I’m dependent on some adaptations to be able to attend such classes. After finishing a language course in English I hope to be closer to my goals without too many hindrances on the way. There are more than enough challenges, but I’ll figure them out as they come. I plan on attending a language course based online through a virtual classroom. Hopefully this will contribute to me feeling more confident in my English communication skills. Maybe I’ll even attend some classes at NTNU, travel both domestic and international, and so much more. Only time will tell.
Here in Trondheim we’ve created a group for adults with CP. We’re called “CP senior Trøndelag”. Earlier this autumn we met up at a pizza place called “Peppes pizza” which is centrally located in Trondheim. We were a small but close knit group. If you are above 45 years old and diagnosed with CP we hope you want to join our next meeting! Any tips our suggestion will be welcomed gladly, both in regards to planning meetings and future gatherings. Our themes might be something like: treatment travels, workout programs, delayed injuries, pain relief, travelling, going to the cinema or theatre, politics, etc. No suggestion is too small or too large, we welcome them all!
Regarding my own goals I’m the one in charge. Up until now I’ve managed to get some challenges out of the way, and I’ve already achieved some smaller and larger goals. Despite me being largely dependent on my assistants I’m the one in charge of my life. For me it’s not important what others are up to, as long as I’m allowed to do what I like. I choose to trust my own judgment and myself. If you’d like to follow along my journey you’re more than welcome to do so. My way of solving problems and challenges will largely be influenced by my need for assistance, my difficulties reading and writing, etc. Maybe you’ll find some of my solutions inspiring? If so, feel free to adopt them or take inspiration from them in some form. Who knows? My dear readers of the blog, you’re all invited to follow along on my continuous journeys.
Maybe you’ll find a clever way.
I wish you all a lovely weekend.
Lovise63, or Maiken – if you prefere.
Kjære facebook-venn og bloggleser
Nå er det vel på tide med et lite sammendrag over sensommeren og høsten. Her i Trøndelag og Trondheim har høsten vært uvanlig varm. Jeg har svømt i basseng og trent en del. Forsøkt å drive litt CP seniorarbeid. Meld dere gjerne inn i CP-foreningen og bli aktive i foreningens seniorarbeid. Jeg har vært en tur i Lillestrøm og deltatt på storsamling med flotte folk i CP-foreningen. På veien dit stoppet vi blant annet i Sjoa, og ved en bensinstasjon der var det noen merkelige og fine figurer og se. CP senior har hatt ett treff på Peppes Pizza i Kjøpmannsgata. Vi skal prøve å få til noen fine treff i 2017. Håper senior CP- gjengen her i Trøndelag viser sin interesse og møter opp når treffene kommer. I første omgang vil jeg oppfordre dere til å møte opp på julebordet 25. november. Kanskje vi ses der? Medlemsmøtet før julebordet starter klokken 18:00 på Radisson Blu Royal Garden, og selve julebordet starter klokken 19:30 på samme sted.
I år hadde jeg ikke billetter til Pstereofestivalen, så for å få med meg The Lumineers satt jeg på andre siden av elven i år, stemningen var god der også.
Pstereofestivalen, på andre siden av elva/ The Pstereo festival on the other side of the river
Utenfor Peppes Pizza/ Outside Peppe’s Pizza
Sjoa
Dovrefjell
Pstereofestivalen, på andre siden av elva/ The Pstereo festival on the other side of the river
Pstereofestivalen, på andre siden av elva/ The Pstereo festival on the other side of the river
Sjoa
Utenfor Peppes Pizza/ Outside Peppe’s Pizza
Dovrefjell
Fårikål i gryte/ «Mutton in cabbage»
Dessert på Peppes Pizza/ Dessert at Peppe’s Pizza
Sjoa
Peppes Pizza
Pstereofestivalen, på andre siden av elva/ The Pstereo festival on the other side of the river
Pstereofestivalen, på andre siden av elva/ The Pstereo festival on the other side of the river
I høst da jeg hadde besøk av mine foreldre ble det servert fårikål i gryte med løksaus, det smakte godt. Det skjønner dere sikkert ut i fra bildet i teksten.
Med dette vil jeg ønske alle mine lesere og følgere en riktig god høst. Følg gjerne med på mine små og store ”prosjekter” i tiden som kommer. Det er viktig å sette seg små og store mål her i livet. Det er viktig og prøve å få til det man vil og ikke gi opp håpet.
Lovise 63 eller Maiken om du vil.
Late summer and autumn 2016
Dear Facebook friend and reader.
The time has come for a small summary of this year’s late summer and autumn. Here in Trøndelag and in Trondheim, the autumn has been unusually warm. I’ve been swimming at the pool and training quite a bit, and tried to do some CP Senior work. You too are welcome to join the CP-association and take part in its senior work. I attended a large gathering in Lillestrøm with the association’s wonderful members. On the way there we stopped in Sjoa among other places, at a gas station with lots of strange and adorable characters.
The CP Senior gathered at Peppes Pizza in the Kjøpmannsgata, and we would like to organize more meetings like this in 2017. I hope that the CP Senior gang here in Trøndelag shows interest and turns up when these gatherings happen. First of all, I would like to invite you to join the Christmas dinner on the 25th of November. See you there? The members’ meeting before dinner starts at 18:00 at Radisson Blu Royal Garden, and the Christmas dinner itself at 19:30, same place. I had no tickets for the Pstereo festival this year, so I had to sit on the other side of the river to listen to The Lumineers. The spirits were high over there as well!
During my parents’ visit this autumn, fårikål or “mutton in cabbage” with an onion sauce was served. Delicious, as you can see from the picture above in the Norwegian text.
With this, I wish all my readers and followers a good autumn. You are welcome to follow my next smaller and bigger “projects”. It’s important to set oneself both small and large goals in life, to make an effort to reach them and not to give up.
Bursdagskake til oss begge/ The birthday cake for both of us. Foto av Linn Simonsen
Sånn ser vi ut i dag/ this is what we look like today. Privat bildet
Monicas bursdagskake/ Monica’s birthday cake. Foto av Monica Kvåle
Hei, kjære facebook-venn og bloggfølger. Forrige helg med påfølgende mandag tok jeg turen til Tigerstaden; Oslo for å feire min søsters 50-årdag. Hun har ikke for vane å feire fødselsdag med stor bravur,i følge velkomsttalen hadde hun ikke feiret dagen siden hun var 10 år. Men denne dagen var en rund dag så den ble feiret med et 20-talls gjester til bords på utestedet/ baren en trapp opp. Søsteren min ville ikke ha gaver til bursdagen sin, hun ville heller ha donasjoner til røde kors eller framtiden i våre hender. Men vi i familien fikk gi henne gaver til lunsjen dagen etterpå. Siden det i tillegg var musikkens dag forrige helg, kom det også en gjeng med dansende tango-par forbi i løpet av kvelden.
Tango. Foto av Monica Kvåle
Det ble en hyggelig kveld med både familie, slekt, venner og min søster, Monicas tidligere og nåværende kollegaer. Alle var inkluderende og imøtekommende. Selv om jeg ikke kunne gå i trapper og noen av oss ble sittende ved siden av trappa og de andre et nivå opp, ble alle inkludert og tatt inn i flokken og med i samtalene. Etter klokken 22.00 åpnet puben for andre besøkende og selskapet kom ned til oss. En trapp opp.
Dagen etter hadde vi lunsj i hagen til min søsters borettslag. Ettersom vår far er født 3. juni, min søster 5. juni og undertegnede ble 53 6. juni hadde vi en felles lunsj lørdag 5 . juni. Da kom også vår kusine Bodil inn til kaffe og kake. Det var hyggelig å se henne der. Tror ikke jeg har sett henne på ca. 30 år. Det viser seg at hun har bodd rett i nærheten av der jeg bor mens hun var student i Trondheim, i Frode Rinnans veg. Var det ikke her du bodde da, Bodil?
I tillegg til alt dette fikk jeg gjort en avtale med en gammel skolevenninne fra Vårli videregående skole på 1980-tallet. Ellen Hansen traff jeg på Aker Brygge. På bildet er vi på en koselig restaurant. Ellen, vi får håpe at vi får til en reunion om ikke så alt for lenge. La det ikke gå 30 år til neste gang vi møtes!
Min sommerdrink/ my summer drink. Privat bildet
Lunsj med familien/ Lunch with my family. Foto av Linn Simonsen
Pappa og meg/ My father and me. Foto av Linn Simonsen
Ellen og meg på Aker Brygge/ Ellen and me at Aker Brygge. Privat bildet
På toget/ at the train Privat Bilde
Privat bilde
En del av gjestene/ some of the party guests. Privat bildet
Ettersom jeg ikke kan bo hos min søster i Oslo måtte jeg ta inn på hotell. Jeg bodde på Royal Christiania hotell, rett ved jernbanen. Det var et bra hotell med bra bad, noe som er vesentlig for meg når jeg skal reise. Hjelpemiddelsentralen i Oslo stilte med hjelpemidler, så jeg slapp å drasse med meg masse da jeg dro. Vi hadde et connecting-rom, som assistentene sov i, så det var enkelt å få tak i dem dersom det skulle være noe.
I mellom slagene dro vi oss noen turer rundt i Oslo for å spise mat og handle litt klær som seg hør og bør for oss damer. Da fant jeg meg også en ny drink, ”April Spritzer” som jeg tror blir årets sommerdrink for min del i sommer. Etter fellesfeiringer ble bursdagen min tilbrakt på toget på vei fra Oslo til Trondheim.
Jeg takker to av mine assistenter, Linn og Linn, som bidro til, og gav meg god assistanse på denne turen. Den ene hadde til og med med seg eksamensnotater for å lese mens hun hadde pauser. Det var en veldig hyggelig helg, med mange nye bekjentskaper for min del. Jeg håper at assistentene trivdes også.
Lovise63, eller Maiken om du vil
50th Birthday party in the capital, Oslo
(see pictures in the Norwegian version)
Hello, dear facebook friend and blog follower. Last weekend, with the following Monday, I took the journey to Oslo to celebrate my sister’s 50th birthday. She doesn`t have the habit of celebrating her birthdays with great parties, according to her welcome speech, she had not celebrated her birthday since she was ten years old. But this year she actually celebrated with more than 20 guests at the restaurant/bar “en trapp opp”. My sister did not want gifts for her birthday, instead she wanted the guests to give donations to non profitable organizations such as Red Cross or fremtiden i våre hender. But her closest family members got to give her a few presents when we ate lunch together the next day. Because the birthday party was on the same day as “the day of the music”, we got to see some couples dancing tango past the restaurant during the evening. It was a very nice evening spent with family, relatives, friends, and my sister Monica`s colleagues. Everyone was including and open minded. Even though I could not get up the stairs, and some of us stayed next to the stairs, while the rest of the party where one level up, everyone got included in the conversations. After 10 pm, the bar opened for other visitors, and the rest of the guests came down to us.
The following day we had lunch in the garden outside my sister`s apartment. Because our father was born June 3rd, my sister June 5th, and I turned 53 on June 6th, we had a lunch to celebrate all of us together Saturday June 5th. Our cousin Bodil also joined us for coffee and cake. It was nice to see her there. I don’t think I have seen her in about 30 years. We found out that she actually live quite near to where I live now, when she was a student in Trondheim. Was it not in Frode Rinnans veg you lived, Bodil?
In addition to all this, I also got to meet an old friend from Vårli high school in the 1980s. I met Ellen Hansen at Aker Brygge. In the photo we are in a cozy restaurant. Ellen, let’s hope we can arrange a reunion in not too long. We must not let 30 more years pass until we meet again!
Because I can`t stay at my sister`s apartment in Oslo, I had to check in to a hotel. I stayed at the Royal Christiania hotel, right next to the railway station. It was a good hotel, with a good bathroom, which is important for me when I travel. “Hjelpemiddelsentralen” in Oslo brought me technical equipment, so I didn’t have travel with a lot of things. We had a connecting room, that my assistants stayed in, so it was easy to get a hold of them if I needed anything.
Between all the happenings, we went out around in Oslo to eat some food, and to shop some clothes, as is needed for us ladies. I also found a new drink, “April Spritzer”, that I think will my summer drink this year. After all the celebrations, my birthday was spent on the train from Oslo, back home to Trondheim.
I want to thank two of my assistants, Linn and Linn, which contributed to, and help giving my good assistance on this trip. One of them actually brought her notes to study for her exam in her breaks. It was a very nice weekend, with a lot of new acquaintances for my part. I hope that my assistants had a good time as well.
Sommeren nærmer seg. Tiden går fort frem mot en varmere årstid, noe jeg ser frem til. Vi får håpe at vi alle får oppleve en god, varm og hyggelig sommer. Jeg har startet sesongen med et par ”spaserturer ” ute. Det er godt å kjenne at varmen og sola er på tur opp på himmelen, det er noe jeg setter pris på. Det er lettere å komme seg rundt også på denne tiden av året.
Siden siste blogginnlegg har jeg vært både sør og nord i vårt langstrakte land. Helgen før påsken satte inn deltok jeg på en likemannssamling på Thon Hotel Lillestrøm, der ble vi styrket i å være kontaktpersoner i CP-foreningens lokallag både, sør, nord, øst og vest i landet. På samlingen treffes gamle kjente og det knyttes nye kontakter. Det er noen innholdsrike treff, med både sosialt og faglig innhold. Takk for at jeg får være med.
Når man bor på hotell og er avhengig av batteridrevne dippedutter, er det lurt å huske på at for å ha strøm på rommet så må nøkkelkortet stå i. Dette har jeg og en av mine assistenter brent oss på en gang tidligere, så denne gangen husket vi på å spørre etter et ekstra romkort, slik at det alltid står et kort i strømbryteren. Da slipper Maiken å trille rundt i en strømløs rullestol, eller i verste fall ikke få seg opp av senga fordi ståheisen er tom for batteri. Et godt tips til alle som er avhengig av elektriske apparater for å kunne fungere i hverdagen og på tur.
Tut og kjør i solskinn.
Flott på Dovre.
Skigard langs Dovre
På vei til Lillestrøm gjennom Gudbrandsdalen.
Husk å alltid ha kortet i om du trenger strøm 🙂
Middag på hotellet med CP-foreningen. Fra venstre: Inger, assistent Marta, meg, assistent Marie og assistent til Inger.
Etter en innholdsrik helg, satte mine assistenter og jeg snuten tilbake mot Trondheim igjen. Når jeg kom hit, ble klær vasket og koffert pakket for påsketur. En liten uke etter Østlandsturen kjørte en av mine assistenter meg opp til Mo i Rana, hvor jeg tilbrakte ”den stille uke” sammen med min nærmeste familie. Det var trivelig og godt å komme litt sammen med familien igjen.
Strekningen Trondheim – Mo I Rana tur\retur har jeg kjørt både med bil og tog opptil flere ganger i mitt liv, så den strekningen kjenner jeg godt til. Det var allikevel med stor undring at jeg oppdaget at det var bar bakke her i Trondheim da jeg kom tilbake, mens det var full vinter nordpå. Vi lever i et langstrakt land med ulike temperaturer, og kulturlandskap i de ulike delene av landet vårt. Det er noe vi alle bør sette pris på og ta vare på.
Slik så det ut da vi reise nordover..
Slik så det ut da jeg kom sørover igjen.
Assistent Marta og meg
Flotte kontraster i Mosjøen. Assistent Marta ble overlykkelig da vi stoppet her, fordi de hadde tilfeldigvis en CD hun har sikla på i månedsvis. Musikken har jeg lagt inn som vedlegg lengre nede. Foto: Marta Øgaard
Assistent Marie og meg
Endelig kom våren til Trondheim. Foto: Marta Øgaard
Dream Theater – The Astonishing (dette var albumet assistent Marta hoppet i taket for på Mosjøen. Det varer i 2 timer, så ta deg god tid)
Spring is in the air…
Dear reader.
Summer is getting closer. Time is moving quickly towards a warmer season, something that I am very much looking forward to. Let’s hope we all get to enjoy a good, warm and pleasant summer. I started the season with a few “walks” outside. It is great to feel the warmth and that the sun is on its way up in the sky. I really enjoy it, and it is also easier to move around this time of year.
Since my last blog post I’ve been traveling both down south and up north in our extended country. The weekend before Easter I attended a members’ meeting at Thon Hotel Lillestrøm, where we were given helpful feedback as contacts in the CP-Association’s local groups everywhere in the country. Old acquaintances come together again and new contacts are established during those meetings. They are substantial, with both a social and a technical content. I am so thankful for being able to attend.
When staying at a hotel and being dependent on battery powered gizmos, it’s important to remember that the key card need to be inserted if you want electricity. One of my assistants and I got burned by this once, so we remembered to ask for an extra room card this time around to have one in the contact at all times. This way, Maiken doesn’t have to roll around in an empty electric wheelchair, or, in worse case, not be able to get out of bed because of a drained standing lift battery. Just a little tip for people depending on electric devices every day and during trips.
After a substantial weekend, my assistants and I turned towards Trondheim again. Laundry was done and the suitcase was packed for the Easter trip as soon as I arrived home. One of my assistants drove me all the way up to Mo I Rana, barely a week after the trip to Østlandet, where I spent the Holy Week with my closest relatives. It was lovely to see my family again.
I have traveled the distance between Trondheim and Mo I Rana back and forth both by car and by train lots of times in my life, so I know it quite well. I was nonetheless surprised to see that the snow had disappeared here in Trondheim when I got back, while the winter still was going strong up north. We live in an extended country with varying temperatures. The different parts of the country also have their own cultural landscape, which must be appreciated and taken care of.
Have a good spring, everybody. I’m looking forward to the summer.
Lovise 63, or Maiken if you want.
You’ll find some pictures from the trips above in the norwegian version.
Dream Theater – The Astonishing (This is the album that my assistant Marta was so excited about in Mosjøen. It lasts for two hours, so take your time.)
Det er en stund siden du har hørt fra meg nå. Tiden har gått fort i det nye året, og skal man poste noe i blogg bør det være interessant for deg å lese. Jeg er ingen rosablogger, og synes ikke det er nødvendig å blogge om alle mine daglige gjøremål. For meg er det viktig å dokumentere på en saklig måte. Jeg tar en del bilder, både på mobil og med fotoapparat. Noen ganger får jeg assistentene mine til å ta bilder med min egen telefon/kamera, mens andre ganger får jeg bruke bilder andre har tatt med sitt eget utstyr og blikk. Med dette forsøker jeg å sette sammen alt sammen til informativt stoff, som du forhåpentligvis synes er nyttig og interessant å lese om.
I det siste har jeg fordypet meg litt i likemanns-og seniorarbeid for CP-foreningen her i Trøndelag. I 2015 hadde CP-foreningen en økt satsing på likemannsarbeid, et prosjekt som blant annet la vekt på voksne mennesker med Cerebral Parese (CP). Prosjektet ”seniorarbeid” skulle jobbe for aldersgruppen 45 år og oppover. Jeg synes det er viktig å rette fokus mot voksne med CP. CP-foreningen har i lang tid hovedsakelig dreid seg om foreldre og barn med diagnosen, men barna blir en gang voksne og må klare seg alene uten den massive foreldrestøtten barnet ofte har i sin familie i dag. Riktignok vet jeg at foreldre og øvrige familie ofte må jobbe hardt for å komme gjennom i hjelpeapparatet. Til tider kan det røyne på, både fordi det er krevende å få hverdagen til å fungere i forhold til assistansetiltak, et godt familieliv, skole/barnehage, ferie og fritid, og at det ofte kan tære på kreftene. Tross alt så fungerer systemet på et vis frem til barna er 18 år. Men så kommer voksenlivet, og de unge blir mer eller mindre overlatt til seg selv!
Hva skjer da? Det er dette vi i gruppa for seniorer ønsker å sette fokus på.
På mange måter er det vi som har diagnosen, eller er i nær relasjon med noen med den, som vet hvor ”skoen trykker”, og som kan formidle at ”ja, jeg forstår hva du mener”. Jeg mener ikke å si at vi ikke trenger fagkompetanse, men mange ganger kan de faget sitt, uten å leve med diagnosen eller problemstillingene i dagliglivet , verken i egen kropp eller i nær relasjon. Det er der vi ”likemenn” kommer inn! Bruk oss!
Ettersom jeg selv sitter i rullestol, og trenger assistanse i det daglige, forsto jeg fort at det ikke nyttet å være alene om seniorarbeidet. Jeg har blant annet dårlig håndmotorikk og dårlig syn. Bare ut i fra disse faktorene innså jeg at jeg ikke har mulighet til å stå for alt alene.
En dag før jul kom min gode venninne Tordis innom med julegave. Det var godt å se henne igjen. Så kom hjertesukket; Hva gjøres med senskader og CP, og hvem kan noe om det? Da måtte jeg si som sant er at: ” Vet bare litt om dette, men blir du med og hjelper meg med det, kan vi få gjort noe om og med det.” Forskningen innenfor dette området er relativt ny og mange av de det gjelder ønsker mer informasjon rundt temaet. Så på CP-foreningens julebord i november 2015, fikk jeg samlet noen tråder og tanker. Ut i fra det satte jeg, Tordis og Frank opp en dato for et møte hjemme hos Tordis på Kyrksæterøra i februar. Frank, som sa seg villig til å hjelpe til med det økonomiske, kunne ikke komme hele veien dit på oppsatt dato, men med Skype på laptopen hadde vi kontakt med han fra Namsos. Vi fikk satt opp noen punkter som vi nå er full gang med å jobbe ut i fra.
It is also important with social contact while working.
From the follow-up meeting.
Beautiful at Kyrksæterøra!
Tordis er en omsorgsfull og gjestfri person, som stilte kjøkkenbordet sitt til disposisjon for møtet. I mellom organisasjonsprat og idèmyldring tok vi oss tid til å spise sjokoladekake og horn. Rundt ”heimhusan” tell ho Tordis er det et rikt dyreliv, og mellom slagene og all småpraten fikk vi øye på en godt fôra dompap utenfor kjøkkenvinduet. Ingen tvil om at Tordis er en god forvert.
Like før jeg og min assistent egentlig var på tanken på å dra, kom det jammen hjemmelaget taco på bordet; Tordis-varianten med eple og banan. Tordis brukte ekte kjøttdeig fra kjøttskjærer’n på Fannrem Nam nam, ikke noe tull der i matveien.
Big bird 🙂
God og mett vendte jeg og min assistent Marta snuten hjemover, fulle av inntrykk, og undertegnede full av pågangsmot til å drive senior- og likemannsarbeid. Vi er nå i gang med å planlegge en sosialkveld, og vi ser også for oss ha temakvelder om blant annet senskader og behandlingsreiser etterhvert. Til dere det gjelder: Meld dere på når innbydelse kommer, og sett av dato 20.august. 🙂
Takk til Tordis på Kyrksæterøra og Frank på Namsos for at dere har lyst til å bidra og hjelpe til med dette. Veldig takknemlig for det.
Lovise 63, eller Maiken om du vil
Det er en stund siden du har hørt fra meg nå. Tiden har gått fort i det nye året, og skal man poste noe i blogg bør det være interessant for deg å lese. Jeg er ingen rosablogger, og synes ikke det er nødvendig å blogge om alle mine daglige gjøremål. For meg er det viktig å dokumentere på en saklig måte. Jeg tar en del bilder, både på mobil og med fotoapparat. Noen ganger får jeg assistentene mine til å ta bilder med min egen telefon/kamera, mens andre ganger får jeg bruke bilder andre har tatt med sitt eget utstyr og blikk. Med dette forsøker jeg å sette sammen alt sammen til informativt stoff, som du forhåpentligvis synes er nyttig og interessant å lese om.
I det siste har jeg fordypet meg litt i likemanns-og seniorarbeid for CP-foreningen her i Trøndelag. I 2015 hadde CP-foreningen en økt satsing på likemannsarbeid, et prosjekt som blant annet la vekt på voksne mennesker med Cerebral Parese (CP). Prosjektet ”seniorarbeid” skulle jobbe for aldersgruppen 45 år og oppover. Jeg synes det er viktig å rette fokus mot voksne med CP. CP-foreningen har i lang tid hovedsakelig dreid seg om foreldre og barn med diagnosen, men barna blir en gang voksne og må klare seg alene uten den massive foreldrestøtten barnet ofte har i sin familie i dag. Riktignok vet jeg at foreldre og øvrige familie ofte må jobbe hardt for å komme gjennom i hjelpeapparatet. Til tider kan det røyne på, både fordi det er krevende å få hverdagen til å fungere i forhold til assistansetiltak, et godt familieliv, skole/barnehage, ferie og fritid, og at det ofte kan tære på kreftene. Tross alt så fungerer systemet på et vis frem til barna er 18 år. Men så kommer voksenlivet, og de unge blir mer eller mindre overlatt til seg selv!
Hva skjer da? Det er dette vi i gruppa for seniorer ønsker å sette fokus på.
På mange måter er det vi som har diagnosen, eller er i nær relasjon med noen med den, som vet hvor ”skoen trykker”, og som kan formidle at ”ja, jeg forstår hva du mener”. Jeg mener ikke å si at vi ikke trenger fagkompetanse, men mange ganger kan de faget sitt, uten å leve med diagnosen eller problemstillingene i dagliglivet , verken i egen kropp eller i nær relasjon. Det er der vi ”likemenn” kommer inn! Bruk oss!
Ettersom jeg selv sitter i rullestol, og trenger assistanse i det daglige, forsto jeg fort at det ikke nyttet å være alene om seniorarbeidet. Jeg har blant annet dårlig håndmotorikk og dårlig syn. Bare ut i fra disse faktorene innså jeg at jeg ikke har mulighet til å stå for alt alene.
En dag før jul kom min gode venninne Tordis innom med julegave. Det var godt å se henne igjen. Så kom hjertesukket; Hva gjøres med senskader og CP, og hvem kan noe om det? Da måtte jeg si som sant er at: ” Vet bare litt om dette, men blir du med og hjelper meg med det, kan vi få gjort noe om og med det.” Forskningen innenfor dette området er relativt ny og mange av de det gjelder ønsker mer informasjon rundt temaet. Så på CP-foreningens julebord i november 2015, fikk jeg samlet noen tråder og tanker. Ut i fra det satte jeg, Tordis og Frank opp en dato for et møte hjemme hos Tordis på Kyrksæterøra i februar. Frank, som sa seg villig til å hjelpe til med det økonomiske, kunne ikke komme hele veien dit på oppsatt dato, men med Skype på laptopen hadde vi kontakt med han fra Namsos. Vi fikk satt opp noen punkter som vi nå er full gang med å jobbe ut i fra.
It is also important with social contact while working.
Beautiful at Kyrksæterøra!
From the follow-up meeting.
Tordis er en omsorgsfull og gjestfri person, som stilte kjøkkenbordet sitt til disposisjon for møtet. I mellom organisasjonsprat og idèmyldring tok vi oss tid til å spise sjokoladekake og horn. Rundt ”heimhusan” tell ho Tordis er det et rikt dyreliv, og mellom slagene og all småpraten fikk vi øye på en godt fôra dompap utenfor kjøkkenvinduet. Ingen tvil om at Tordis er en god forvert.
Like før jeg og min assistent egentlig var på tanken på å dra, kom det jammen hjemmelaget taco på bordet; Tordis-varianten med eple og banan. Tordis brukte ekte kjøttdeig fra kjøttskjærer’n på Fannrem Nam nam, ikke noe tull der i matveien.
Big bird 🙂
God og mett vendte jeg og min assistent Marta snuten hjemover, fulle av inntrykk, og undertegnede full av pågangsmot til å drive senior- og likemannsarbeid. Vi er nå i gang med å planlegge en sosialkveld, og vi ser også for oss ha temakvelder om blant annet senskader og behandlingsreiser etterhvert. Til dere det gjelder: Meld dere på når innbydelse kommer, og sett av dato 20.august. 🙂
Takk til Tordis på Kyrksæterøra og Frank på Namsos for at dere har lyst til å bidra og hjelpe til med dette. Veldig takknemlig for det.
Lovise 63, eller Maiken om du vil
Dear reader,
There have been a while since you have heard from me here. Time have gone by so fast this new year, and if I post something, it should be interesting for you to read. I am no «pink blogger», and do not believe it is necessary for me to blog about my every daily choores. And for me it is important to document on a proper manner. I take some pictures, both on my phone and with a camera. Sometimes I have my assistance to take photos with my phone/camera, and other times, and other times I get to use pictures other have taken with their own equipment and look. By doing this I try to Med dette forput together informative material, that you hopefully find useful and interesting to read about.
Lately I have immersed into -equal and seniorwork- for the CP association here in Trøndelag. In 2015 the CP-association an increased investment in peerwork, a project that for instance had a focus on adults with Cerebral Parese (CP). The project «seniorwork» were meant for the age 45 and up. I think it is important to focus on adults with CP. The CP-association have for a long time mainly focused on parents and children with the diagnosis, but the children will grow up to be adults and must be able to function without their parents support. However, I do know that parents often work very hard to get through to the recourses. Sometimes things get rough, because it is demanding to get daily life to function with assistance, a healty familylife, school/kindergarden, vacation etc. After 18th of age, adultlife arrives, and you are more or less on your own!
What happenes then? This is what we in the group for seniors want to adress.
In many ways it is us with the diagnosis, or those in close relation with them, that knows where the issue is, and they are those who can say «yes, >I know what you mean». I dont believe that professional competence is wasted, but often they know their profession, but without living it themselves. Here we «equals» comes in. Use us!
As I myself is in a wheelchair, and need assistance in my daily life, I knew I could not be alone in the senoirwork. I have amongst other issues bad motor skills in my hands and bad vision. Just from this factores I realised that I could not do this alone.
Just before Christmas my good friend Tordis came by with a christmasgift. It was good to see her again. Then the heart sigh came; What to do with late injuries and CP, and who knows anything about it?Then I had to be honest:»I know only a little about it, but if you join me, we can do something about it.» Science within this topic is quite new and many of the affected want more information on the topic. So, on the CP-associations Christmas party in NOvember 2015, I managed to put together som thoughts. Tordis and Frank set up a date for a meeting in february at Tordis home in Kyrksæterøra. Frank, who volunteared to help with the financial part, could not get all the way up there on that day, but with with Skype on the laptop we cpuld connect with him in Namsos. We were able to put together some main points to work from.
It is also important with social contact while working.
Beautiful at Kyrksæterøra!
From the follow-up meeting.
Tordis is a caring and hospitable person, and gave her kitchentable to use for the meeting. Between organisational talk and brain storming, we took som time to eat chocolate cake and rolls. Tordis told me about the wildlife around her home, and we were able to gase a well fed dompap outside the kitchen window. No doubt that Tordis is a good «feader.»
Just before me and my assistant were about to leave, homemade taco came to the table; The Tordis way with apple and banana. She also used real minced meat from the butcher in Fannrem. Jummy!!
Big bird 🙂
Nice and full I went home with my assistant Marta. Full of entusiasm, and ready to move forward on Senior and equal workmanship. We are planning on making a social evening, and we also would like to have themebased events late injuries and treatement trips etc. For those who it might concern: Sign up when the invite comes, and save the date 20th of August:-)
Thank you to Tordis on Kyrksæterøra, and Frank in Namsos – for wanting to contribute and assist on this. I am very greateful.
lifeofmaiken.com 