Funksjonshemming og samfunn

CP-foreningen i Trøndelag: Seniorarbeid

~ Maiken ~ Legg igjen en kommentar

(English version below)

Publisert: 13.10.2014

Hei. 

Nå er det høst igjen. Og da er det på tide å blogge litt! Dere er ikke glemt, men dere vet- det har vært en varm sommer. Deretter kom en aktiv tidlig høst. Nå har roen senket seg litt, og tiden er inne for en aktiv tid mot jul. I disse dager har jeg tatt på meg å finne ut hva som er interessant for voksne med CP, gjennom CP-foreningen i Trøndelag- noe jeg ser frem til.  Men for at vi som forening skal vite hva som passer deg som voksen best, må du som medlem si fra om hva som passer deg.  Jeg har nok noen ideer, men vil høre om dine først! Kom med ideer og bidra gjerne selv.  Desto flere vi er, desto sterkere er vi. Har du en idè og/eller noe du kan bidra med, er det bare å melde seg til tjeneste.

I september var jeg med på noen weekender i foreningens regi.  Jeg må virkelig si at jeg er imponert over innsatsen.  Nå er det opp til oss voksne her i Trøndelag å vise at vi er minst like gode.

Ser frem til å høre fra dere!

Hilsen Lovise 63, eller Maiken om du vil.

IMG0149A

 

The Cerebral Palsy Association in Trøndelag: Senior work

Published on the 13th of October 2014

Hi.

 

It’s autumn again, and time to blog a little! You are not forgotten, but you know – it’s been a warm summer. Then came an active early autumn. It’s calmed down a bit now, and it’s time for some action before Christmas. Nowadays I’ve taken the responsibility, through the Cerebral Palsy Association in Trøndelag, to find out what is interesting for adults with cerebral palsy – which I am looking forward to. But you as a member needs to tell us what is best for you, so that we, as an association, know what suits you adults. I may have a few ideas, but I want to hear yours first! Share ideas, and you’re welcome to contribute as well. The more we are, the stronger we are. Should you have an idea, should there be anything you can contribute with, please volunteer.

In September, I attended a few week ends arranged by the association. I must say that I am impressed by all their efforts. Now, it’s up to us adults here in Trøndelag to show that we are at least just as good.

 

I am looking forward to hearing from you!

 

Sincerely,

Lovise63, or Maiken if you want.

God sommer!

~ Maiken ~ Legg igjen en kommentar

(English version below)

 

Publisert 01.07.2014

Kjære leser.

Ja, nå er sommeren her.  Riktignok med variabelt vær, men juli er her og med den er det definitivt sommer.Våren gikk fort for min del.  Jeg er kvitt dørstokkmila og aktiviteten øker. Hadde sett for meg et rolig år i år, men dette året ser ut til å rulle fortere og er mer aktivt enn jeg forutså.  Men sånn skal det helst være. Det er viktig å bruke livet mens man har det. Nyt dagene og sommeren kjære leser.

Jeg oppfordrer deg som har vært,og er,  tilknyttet Trondsletten Habiliteringssenter til å gå inn på Facebooksiden med samme navn. Legg gjerne inn et bilde eller to, kommentèr og del dine opplevelser av stedet med oss.

Nedenfor følger noen bilder fra våren 2014.

God sommer.

Mvh Lovise 63.

IMG00065 IMG00066 IMG00072 IMG00073

Kommentarer fra originalinnlegget:

Victoria Wisløff

«Ønsker deg en super tirsdags kveld!»

 

Have a good summer!

Published on the 1st of July 2014

                                                 

Dear reader.

Yes, summer is here. With changing weather, that is true, but July has arrived, and with it, definitely summer. Spring was over fast for my part. The first, difficult steps out the door have been taken, and activity is increasing. I had imagined a quiet year, but time seems to pass more quickly and more actively than foreseen. But this is the way it should be. It is important to live life while one has it. Enjoy the days and the summer, dear reader.

I encourage everyone who was and is affiliated to Trondsletten Habilitation Centre to take a look at their Facebook page. What about posting a picture or two, commenting and sharing your experiences of the place with us?

 

Above are some pictures taken during the spring of 2014.

Have a good summer.

 

Sincerely, Lovise 63.

 

Comments to the original post:

Victoria Wisløff

«Wishing you an awesome Tuesday evening!»

 

(Translated by Solveig)

God pinse alle sammen, og takk for gratulasjonene

~ Maiken ~ Legg igjen en kommentar

(English version below)

Publisert 08.06.2014

Hei, alle sammen.

Takk for alle hyggelige hilsener i anledning bursdagen min på fredag. Det varmer. Hyggelig å vite at dere bryr dere og at dere er tilstede, selv om jeg ikke treffer alle like ofte.

IMG00078

Dette året har gått mye med til å organisere boligen og assistansen min.  Søknader skrives, noe jeg ikke er ferdig med, det blir mange av dem dette året. Året 2014 har jeg dedikert til oppdateringer av bolig og hjelpemidler, litterær virksomhet og planlegging og forberedelser til endringer i livsstilen i årene som kommer. Nye hjelpemidler skal inn, og det tar tid.  En dag i uken over en 5-ukers periode, har jeg hatt en ergoterapistudent her. Vi har benyttet anledningen til å skaffe tilveie noen små hjelpemidler som jeg har bruk for.  Den nye regjeringen har bestemt at det skal kunne søkes et tilskudd på 2000 kroner hvert 4.år til kjøp av hjelpemidler i hjem. For å få i meg drikke når jeg kjører ute alene har jeg skaffet meg en sekk med drikkeslange. Mer info om dette tilskuddet finner du i linken nedenfor:

https://www.nav.no/no/Person/Hjelpemidler/Tjenester+og+produkter/Hjelpemidler/Tilskuddsordning+for+rimelige+hjelpemidler+%28sm%C3%A5hjelpemidler%29.368615.cms

Det har vært en hyggelig periode sammen med ergoterapistudenten.

Stresskule og gripetang
Stresskule og gripetang/Antistress ball and handle grabber
Camelbak-sekk
Camelbak-sekk/Camelbak backpack

Nå hører jeg på Michael Jackson sin nye plate «Xscape». Må være rart å gi ut ny musikk etter sin død. http://www.youtube.com/watch?v=9uXHUq70Bl4

Ellers har jeg trivelig pinse med besøk av en god venninne. God pinse alle sammen.  Nyt godværet.

Lovise 63 eller Maiken om du vil.

 

Happy Pentecost, everyone, and thank you for all the birthday wishes!

Published on the 8th of June 2014

Hello, everyone.

Thank you so much for all the nice greetings for my birthday on Friday, it warms my heart. It is lovely to know that you care and that you are here, even though I can’t see you all as often as I would like.

This year has mostly been about organizing my apartment and my assistance. Applications are being written, which still is an ongoing process since there will be so many of them this year. 2014 has been dedicated to updates of the apartment and assistive devices, reading books, and planning and preparing lifestyle changes for the coming years. New aids need to be put in place, and that takes time. I had an occupational therapy student here once a week for five weeks. We seized the opportunity to get a hold of smaller aids that I need. The new government has decided that a grant for 2000kr can be applied for every 4 years to buy aids for the home. I acquired a bag with a drinking tube to be able to drink when I’m out on my own. You’ll find more information about this grant in the link below:

https://www.nav.no/no/Person/Hjelpemidler/Tjenester+og+produkter/Hjelpemidler/Tilskuddsordning+for+rimelige+hjelpemidler+%28sm%C3%A5hjelpemidler%29.368615.cms

The time spent with the occupational therapy student was great.

Now I’m listening to Michael Jackson’s new album «Xscape». Releasing new music posthumously is pretty strange.

http://www.youtube.com/watch?v=9uXHUq70Bl4

Apart from all that, I am spending a lovely Pentecost with a good friend. Have a nice Pentecost, everyone, and enjoy the beautiful weather.

 

Lovise 63, or Maiken if you like.

 

(Translated by Solveig)

Dørstokkmila

~ Maiken ~ Legg igjen en kommentar

(English version below)

Publisert 11.05.2014

IMG00057

Kjære leser.

Her sitter ho Lovise igjen for å sette noen ord i bloggen. Mai-kvelden viser seg fra sin beste side i kveld.Himmelen er vakker, temperaturen ute er god. Sommer kommer, sommer kommer. Når dette innlegget blir publisert er det søndag. Jeg velger likevel å beskrive stemningen på en helt vanlig lørdagskveld. Jeg sitter her og taster, mens MGP-finalen durer og går i bakgrunnen. Etter min mening må Norge nå ganske langt. Låten ligger ikke til side for noen.

Maikvelden ligger og vaker før sommeren kommer for fullt. Vintergarderoben er byttet ut med sommerklær, og leiligheten er ryddet og tilpasset til en vår- og sommerperiode. Økonomien på privaten er systematisert, og ho Lovise har begynt å legge planer for sitt nye «jeg». Men så plutselig vet jeg ikke helt hva jeg vil eller hva mitt nye «veivalg» helt skal inneholde. I min alder er det på tide og leve livet her og nå, samtidig som ting må planlegges og organiseres.

Hva vil jeg og hvor skal jeg ta veien, tenker jeg. Jeg av alle hadde ikke forventet å få en dørstokkmil som er lengre enn lang. Det er som et sjokk for meg. Jeg vet rett og slett ikke hva jeg vil og hvor jeg skal.  Det har ingen ting med Cp’en, rullestol eller assistansebehov å gjøre. Jeg vet rett og slett ikke hva neste skritt er, eller hva jeg vil akkurat nå. Men snart håper jeg å finne svaret, og rulle videre inn i resten av mitt liv.

Lovise 63, eller Maiken om du vil.

046

 

The first steps

Published on the 11th of May 2014

Dear reader.

Lovise’s at it again, writing a few words for the blog. The May evening is at it’s best. The sky is beautiful, and the outdoor temperature is comfortable. Summer is arriving, summer is arriving! It’ll be Sunday when this post is published. Still, I choose to describe the atmosphere of a regular Saturday evening. I’m sitting here typing with the Eurovision final in the background. Norway should get far, our contribution this year isn’t bad!

Summer is soon upon us. The winter wardrobe has been switched out with summer clothes, and the apartment is tidied and fit for spring and summer times. The private economy is systemized, and Lovise has started planning her new “me”. And then, suddenly, I know neither what I want nor what my new “road” is supposed to be. At my age, it’s time to live life here and now, while planning and organizing things at the same time.

What do I want and which road do I take, I wonder. I of all people did not expect endless first steps. It’s shocking. I have absolutely no idea what I want and where I’m going, but this has nothing to do with the CP, the wheelchair or my need for assistance. I do not know which step is next, or what I want right now. I hope to find the answer soon, and to roll on into the rest of my life.

Lovise 63, or Maiken if you want.

(Translated by Solveig)

NAV-reformen atter en gang: En kommentar fra boken «Fra voksne til voksne- å leve med Cerebral Parece»

~ Maiken ~ Legg igjen en kommentar

Publisert: 27.04.2014

IMG_1548

Kjære leser.

Håper du har en god søndag. Før jeg for alvor setter i gang med mitt eget manus, må jeg atter en gang vise til boken «Fra voksne til voksne«- en bok CP-foreningen ga ut tidligere i  år. Der var jeg representert med tre innlegg. Legger ved den originale slutten på det innlegget, som i boken heter «Stoppet på målstreken», og som i min gamle blogg Mot vår har tittelen: «Dere utdanner oss til Krigere», som ble publisert første gang i 2011. Linken til dette innlegget finner du om du trykker her. 

Dere utdanner oss til krigere- tre år etter:

Da jeg ble spurt om å skrive en oppfølger til innlegget som jeg skrev til CP-bladet i 2011, tvilte jeg litt. «Er det noe vits», tenkte jeg.  Kanskje ville dere gi opp, og tenke «når hun ikke fikk det til, så er det ikke håp for meg heller?» Ikke tenk slik. Det fins et regelverk som gir mennesker med funksjonsnedsettelse rett til funksjonsassistent i jobb. Gir vi opp vår rett har systemet tapt, og vi har godtatt diskriminering av mennesker med funksjonsnedsettelser i arbeidsmarkedet.  Stå på, du som føler at du har kapasitet til å stå i arbeid!

Når det er sagt, kan det virke som det er lettere for arbeidstakere som allerede er i arbeid, å få en arbeidsplass som er tilrettelagt etter en ulykke eller sykdom.  Rent teoretisk kan årsaken være at det er bygd opp et system og regelverk, som skal legge til rette for rehabilitering av ansatte som skal tilbake i arbeid.  For unge uføre som vil forsøke seg i arbeid, tror jeg det er verre fordi arbeidsmarkedet ikke har plikt til å ansette arbeidssøkere.  Men for all del; Dette er ingen påstand, bare en hypotese!

Siden sist har jeg investert i en pc ved hjelp av legatmidler.  Den bruker jeg til det meste!  Bl.a. blogger jeg en del for å dele litt av mine meninger om dette og hint. Ellers søker «sinna dama» en jobb i ny og ne, om hun finner noe av interesse.

Heretter skal det jobbes hardt med mitt eget manus.  Så får vi se hva det blir til!

Kos deg i neste uke.

Lovise 63.

En liten tilleggskommentar til boka: 

I februar 2014 var jeg på lansering av boken «Fra Voksne til voksne- å leve med Cerebral Parece».  Lanseringen ble gjennomført på Berg gård, som ligger i Nordre Aker bydel mellom Ullevål og Tåsen. I middelalderen var gården et kirkegods, men fra 1653 kom det i privat eie og tilhørte fra 1812 Statsråd Jonas Collet, senere gift med Camilla Collet, dikteren Henrik Wergelands søster.  Jonas Collett deltok ved stormannsmøtet på Eidsvoll den 16. februar 1814. Fra 1814 av hadde han en rekke sentrale roller i den norske forvaltningen og regjeringen, og ble formann for regjeringen (førstestatsråd) i 1822 (Store Norske Leksikon). Gårdshusene og plananleggene ble overtatt av kommunen i 1962 og ble tatt i bruk som behandlingssenter for cerebral parese i 1966.

DSC_0046

DSC_0033 DSC_0004DSC_0003

Kommentarer fra originalinnlegg:

Cathrine:

«Veldig fin blogg og interessant å lese.
Ha en strålende dag videre og stå på med bloggen.
Mvh. Cathrine»

Oluf Dimitri:

«Fin blogg! Gratulerer and don’t give up!»

Maiken:

«takk. nei da. skal ikke det. kommer ingen vei da.»

Utgifter som følge av funksjonsnedsettelser

~ Maiken ~ Legg igjen en kommentar

(English translation below)

Publisert: 26.04.2014

IMG10252

Kjære leser.

Fra tid til annen dukker det opp spørsmål om hverdagslige løsninger.  Bl.a. må vi per dags dato finansiere en del utgifter på grunn av våre funksjonsnedsettelser.  Samler du på kvitteringer som viser at du har hatt store ekstrautgifter til funksjonsnedsettelsen din, kan du søke NAV Trygd om støtte til å dekke disse utgiftene.  Du kan få støtte opp til sats 6 i grunnstønad  som skal bidra til å dekke noen av de utgiftene du har på ren funksjonsnedsettelse. Før kunne man trekke mange av utgiftene på skatten, men nå heter det seg at NAV Trygd skal dekke dette i satser i grunnstønaden.  Når du skal søke, er det en fordel å legge ved en legeerklæring som bekrefter de utgiftene du søker om støtte til.

Selv benyttet jeg litt av grunnstønaden i fjor til å kjøpe stoff for å få sydd poser i fleece til å ha uristomiposen min i.  Jeg vet at det finnes poser å få kjøpt. Disse kan settes utenpå mageposen, men jeg trenger en pose festet til foten på dag, slik at det blir lettere for assistentene mine  og meg selv å assistere meg med personlige gjøremål på dagtid.

Her er link til NAVs søkeresultater om grunnstønad:

https://tjenester.nav.no/nav-sok/?0&language=no&ord=grunn+og+hjelpest%C3%B8nad

Lovise 63

1715376-11-1398528787590 1715376-11-1398528795415 1715376-11-1398528801288 1715376-11-1398528807104 1715376-11-1398528813818

(Poser sydd av assistent Gunnhild Solli etter idè av Maiken Kvåle)

På den originale bloggposten, fikk jeg disse kommentarene inn:

Tine:

«goood helg 🙂 »

Helle-Viv Manglerud:

«Det å få sats seks er så og si umulig, dessverre. Har søkt flere ganger. Har sats 5.
Når det gjelder skatt og særfradrag så er ikke dette fjernet enda. Den nye regjereringen har faktisk sagt at den skal videreføres på 2013 nivå. DVS at man får trukket fra 67% av faktiske utgifter. Imidlertid er det sagt at ingen nye brukere kan benytte seg av dette, kun de som tidligere har brukt fradraget. Jeg har nettopp levert min selvangivelse og trukket fra 75 000,-. Imidlertid veldig viktig å ta vare på alle kvitteringer på utlegg man har pga funksjonshemming. Lykke til uansett om det er skattefradrag eller særfradrag du søker om 🙂 » 

Maiken:

«ok. jeg fikk høre at jeg måtte søke nav og fikk sats 4. jeg har trukket fra på skatten før. ekstra husvask derimot kunne ennå trekkes fra på skatten. samler fortsatt på kviteringer og skal søke om forhøyet grunstønad desember/januar 2014. Takk for komentaren, Helle. Det setter jeg pris på!:) «

Expenses due to physical disabilities

Published on the 26th of April 2014

Dear reader.

From time to time, people ask me about everyday solutions. As per today, we have to finance quite a few expenses due to our physical disabilities. If you save the receipts showing that you have had large expenses due to your physical disability, you can apply at NAV Trygd for financial support to cover them. You can receive support up to rate 6 of the basic benefits to cover some of the expenses caused by physical disability. One could deduct most of the expenses from taxes before, but now, NAV Trygd is to cover those through different basic benefit rates. It’s favourable to attach a doctor’s certificate when applying, to confirm the expenses you’re applying for support for.

I myself used a little bit from the basic benefits to buy some polar fleece and sew some bags to put on the outside of my urostomy pouch.  I know that you can buy bags to put on the outside of the stomach pouch, but I need a second pouch fastened to my foot during the day, to make it easier for my assistants and myself to get things done.

Here is a link to the search results about basic benefits on NAV’s page:

https://www.nav.no/en/home/benefits-and-services/relatert-informasjon/basic-benefit

Lovise 63

(The bags in the Norwegian version above were sewn by my assistant Gunnhild Solli after my idea.)

I got these comments on the original blog post:

Tine:

«Have a niiiice week end 🙂 »

Helle-Viv Manglerud:

«Unfortunately, it is almost impossible to get rate six. I’ve applied several times. Got rate 5. Regarding taxes and special deductions, nothing has been removed yet. The new government actually said that it will be continued on the 2013 level. Which means that you can deduct 67% from your actual expenses, but at the same time, it is said that no new users can make use of this, only those who already made use of the allowance. I myself just filed my tax form, and deducted 75 000,-. But it is crucial to keep all receipts of expenses due to physical disabilities. Good luck, regardless if you’re applying for tax allowance or special deductions 🙂 »

Maiken:

«Ok. I heard that I had to apply at NAV, and got rate 4.  I’ve already deducted from tax. On the other hand, additional house cleaning isn’t deductible yet. I am still keeping the receipts, and will apply for higher basic benefits in December/January 2014. Thank you for your comment, Helle. I really appreciate it!:)»

(Translated by Solveig)

Du er verdifull- tanker om våren

~ Maiken ~ Legg igjen en kommentar

Publisert: 25.04.2014

Du er verdifull

Du er verdifull.Ja, det er deg jeg tenker på.

Ta det til deg: Du er verdifull.

Din verdi kan ikke måles,

verken i penger eller noe annet.

Det ligger muligheter i deg.

Talenter som du kanskje ikke har oppdaget ennå.

Gode tider ligger og venter på deg.

Du er verdifull.

Ikke på grunn av noe du har gjort,

mål du har nådd,

eller seire du har vunnet.

Du er verdifull.

Våger du tro på det?

Tro at du er elsket

akkurat som du er?

Ikke bare nesten som du er,

men nøyaktig slik du er i dag,

med de tankene og følelsene du har,

både de du har delt med andre

og de som bare du vet om.

Du er verdifull.

Bare du er deg.

Det var en grunn

til at nettopp du ble til.

Noen har store tanker om deg.

Ikke krav eller forventninger

som du ikke kan leve opp til,

men likevel store tanker.

Gode tanker.

Muligheter.

Nye veier.

Du er verdifull.

Det er ikke alt som skjer for en grunn.

Mye er meningsløst,

men en kan vokse på erfaringer.

Bli sterkere.

Finne styrke i å være svak,

i å slippe alt,

og våge å føle.

Finne mot til å være den man er.

Du er verdifull.

Du kan slutte å prøve så hardt.

Du trenger ikke å gjøre deg fortjent til noe.

Trenger ikke bevise noe.

Er du trett, kan du få ny kraft.

Har du ingen krefter, vil du få stor styrke.

Du er verdifull.

Du er deg,

og det holder.

Dikt av Grete Westrum Sortland

http://lillegrete.blogspot.no/2006/03/du-er-verdifull.html

——–

Kjære leser.

Ho Lovise er her igjen.  Du er ikke glemt.  Nå er budsjett og hus ferdig strukturert og ryddet.  I tiden som kommer vil jeg ha fokus på å leve, og bruke livet til det som gjør livet godt å leve. Det er meget viktig å ta tak i livet og gjøre det beste ut av det.  Livet er ikke på vei til en ende selv om jeg er på god vei inn i 50-årene.  Faktisk har jeg blitt mer og mer oppmerksom på hvor nødvendig det er å faktisk leve livet.  Etter hvert som årene går blir jeg stadig vekk oppmerksom på hvor funksjonshemmet jeg er, og hvor mange mer eller mindre godt skjulte fordommer jeg møter. Som for eksempel at «funksjonshemmede er for dyre for samfunnet.  Du må da forstå at ikke alt kan legges til rette for dere.»

Eller: «Du trenger ikke streve så hardt for å få jobb, du har da uføretrygd.»

Eller; «du har ikke så mange utgifter du som er uføretrygdet,»

eller «trenger du virkelig et så stort sosialt liv.  Det koster samfunnet så mye at dere er ute.»

Eller «mennesker med funksjonsnedsettelser burde egentlig bo på institusjoner igjen, fordi det koster for mye med Borgerstyrt personlig assistanse (BPA).»

Vel. Denne dama har levd noen år og har sett utviklingen i samfunnet gjennom mange år. Jeg har tilbrakt mange av mine barne-og ungdomsår på totalinstitusjoner. Og jeg var mer ensom og utilpass i de årene enn jeg har vært noen gang senere. Jeg er veldig takknemlig for alle assistenter og andre som bidrar til at jeg fungerer hver dag!

Jeg våkner opp hver eneste dag til både synlige og usynlige utfordringer, men velger å gjøre det beste ut av det jeg har.  Fra i dag av og livet ut er det slutt på «SNILL PIKE»-SYNDROMET. Jeg skal jobbe for å nå de målene jeg har satt meg, forsøke å ikke bry meg om funksjonsnedsettelsene mine, bruke krefter på å «dyrke» det jeg kan, og ellers forsøke å overse funksjonsnedsettelsen min, i den forstand at alle mine nedsettelser ikke skal hindre meg i å leve livet mitt. Det viktigste vi alle kan gjøre er å ta tak i livene våre og å forstå viktigheten med å fylle det med det vi ønsker å få til.  Ikke på grunn av, men på tross av utfordringer vi måtte møte på.  Bare bestemme seg for å være god nok uansett hva andre måtte mene om livet ditt.

Enhver må selv få bestemme hva som er viktig i sitt liv.  Stå på kjære medmenneske.  Lev livet og kos deg!

God helg, nyt våren, og kos deg i sommer, kjære leser.

Hilsen Lovise 63
(eller Maiken om du vil).

Ingebjørg Bratland, «Ingen som du» 

Thomas Mittet, «Yesterdays» 

Assistanse

~ Maiken ~ Legg igjen en kommentar

(English version below)

Publisert: 15.september 2012

For å få til det jeg gjør til hverdag, fest og på reiser bruker jeg assistenter.  De rekrutterer jeg stort sett ved å annonsere etter arbeidstakere  ved å legge inn annonser på Ulobas hjemmesider, eller  Navs sider.   Av og til har det kommet til ansettelser gjennom bekjente, men som oftest har jeg annonsert etter personer som ønsker en deltidsstilling.

Ettersom jeg ikke har assistanse 24 timer i døgnet, må jeg prioritere hva jeg bruker assistanse til. Når jeg vet at det er stort behov for assistanse på sommer og høst, starter sparing av lønnsmidler i januar. I tillegg har jeg en konto som jeg setter av penger på, slik at  jeg  til en viss grad har penger til å dekke boutgifter og lignende for assistenter jeg må ha med meg. Kvitteringer og regninger sendes deretter til administrasjonskontoen for refundering. Likevel hender det seg at jeg må be om et forskudd fra administrasjonskontoen, fordi det  ikke alltid er penger nok på egen sparekonto. Lønn til assistentene kommer fra en lønnskonto administrert av Uloba sentralt.

Dette blir nesten en livsstil.  Det som kan være nyttig er å sette av lønnsmidler til ”noe som plutselig kommer på”, og som ikke var planlagt på forhånd. Livet kan by på ”overraskelser” selv om man har et assistansebehov.  Da kan det være greit og si: Jeg kommer!

Jeg savner mer enn en gang og kunne ta ting ”på sparket”. Denne BPA-ordningen er likevel, hittil, den beste løsningen jeg har funnet de gangene det er nødvendig med assistanse for å få løst små og store utfordringer i dagliglivet.

 

Assistance

Published on the 15th of September 2012

To manage everything that I do on a daily basis, for parties and for travels, I have assistants. They are recruited mainly by putting up an ad on Uloba’s and Nav’s (the Norwegian Welfare and Labour Administration) homepages. Sometimes, I find employees through acquaintances, but I’m usually looking for people who wish for a part time job.

Since I don’t have assistance 24/7, I have to prioritize what to use it for. When knowing that I have a greater need for assistance during the summer and the autumn, I start saving payed hours in January. I also have an account on which I save some money, so that I, to a point, can cover living expenses for the assistants that I need to bring along on trips. Receipts and bills are then sent to the administration’s account to be refunded. Sometimes, when there isn’t enough on my own saving’s account, I have to ask for an advance from the administration’s account. The assistants’ salaries are payed through a salary account administered centrally by Uloba.

This is almost a life style. It can be useful to put some hours aside for something that “suddenly pops up”. Life can throw some “surprises» at you, despite the need for assistance. It can be nice to say: I’m coming!

More than once, I’ve wished I could take on things more “spontaneously”. But this user-controlled assistance is still the best solution I could find to date, when assistance is needed to solve everyday life’s smaller and bigger challenges.

 

(Translated by Solveig)

Dere utdannet oss til krigere: NAV-reformen atter en gang

~ Maiken ~ 1 kommentar

Publisert: 02.april 2011

Jeg ble som liten pike sendt til totalinstitusjoner fordi det var den ”riktige” og eneste muligheten på 60-tallet. Mange av oss ble satt i klasser med spesialundervisning som var tilpasset vårt nivå, hva nå det var? I ettertid kan det se ut som om undervisningen og opplæringen var tilpasset mer til hvordan de så for seg at fremtiden ville bli. Undervisningen ble tilpasset slik personalet og fagfolkene rundt oss så for seg at vi kom til å forstå verden og omgivelsene rundt oss.

Mot alle odds klarte jeg å tilegne meg en bit av det høyere utdanning legger opp til; en utvidet horisont og evnen til ”å klatre i sosiale klasser”. Et bedre utgangpunkt for å klare seg sosialt, og kunne bruke abstrakte løsninger. En del funksjonshemmede har fått tildelt oppgaver/jobber/tiltak i NAVs arbeidsregi. Mange klarer ikke å mestre praktiske oppgaver, fordi de fysiske forutsetningene våre ofte slår ut på en slik måte at det å utføre praktiske, motoriske oppgaver og forefallene arbeid, ikke er mulig å få til (forefallende oppgaver: oppgaver som blir bortprioritert på grunn av stor arbeidsmengde, men som det er godt å få unna hvis noen blir satt til å gjøre det, når det kan finansieres av en annen etat og arbeidsgiveren slipper å betale for det).

Jeg mener ikke å si at det er forkastelig å gi den type oppdrag eller at oppgavene er mindreverdige. Det jeg mener er at straks omgivelsene må tilrettelegges og hjelpemidler må tilpasses og dette ikke passer inn i en oppsatt mal, blir det kaos og ingen vet hvor oppgavene skal plasseres. Det er rart at mange funksjonshemmede ikke passer inn i arbeidsmarkedet, men klarer å sette i gang egne virksomheter og organisasjoner. Det klarer vi som gruppe. I det ordinære arbeidslivet imidlertid, blir flere av oss for komplekse å håndtere. Det eneste jeg ber om er en pc og et datakort, som gjør at jeg kan mestre hverdag og arbeid litt bedre. Jeg mener heller ikke å si at det å gå på uføretrygd er et nederlag, men hvis man ønsker å gjøre noe annet, bør det finnes en åpning for det.

Etter hvert har jeg skjønt at alt dette handler om makt; makt til å vurdere mennesker. Det hjelper ikke å ha et greit hode, så lenge kroppen ikke fungerer, og det krever tilrettelegging og logistikk for å få til noe. Ikke alle er skrudd sammen på samme måte, og ikke alle passer inn i en ordinær arbeidsform fra ni til halv fire. Mange mennesker har for eksempel ulike kreative yrker, som gjør at a4-arbeidsformen ikke passer inn, men de tjener allikevel penger, og det blir klassifisert som et yrke.

Men tilbake til saken: Alle har vel hørt om HVPU-reformen av 1991? Denne innebar at psykisk utviklingshemmede skulle ut i storsamfunnet og sentralinstitusjonene skulle bort. Sannheten er at 1981 var funksjonshemmedes år, og i kjølevannet av dette kom det noen nye retningslinjer: Vi skulle delta i et åpnere samfunn, jobbe og ta utdanning. Skoler og andre tilrettelagte institusjoner ble lagt ned, og blir nå brukt som kompetansesenter for å kartlegge mennesker som har medfødte skader, eller får ervervede skader i løpet av livet.(ervervet skade: Skader som oppstår i løpet av livet og som ikke er medfødt.) Nav-reformen kan spores tilbake til 2001. Hovedmålet med reformen var å få flere ut i arbeid, med forenklede og tilpassede tjenester, som på en bedre måte skulle møte brukerens behov.

Mot alle odds kom jeg i kontakt med noen som trodde på meg. Ideen om arbeid med bistand ble etablert i Norge i 1996. Da fikk jeg en konsulent som skulle være til stede og legge til rette for meg. Så ble jeg med i ett nytt prosjekt. Inkludert i dette opplegget var også basic pc-opplæring. Da jeg omsider fikk en praksisplass, kom ”sjefen min” med tilbakemelding om at jeg hadde for mange skrivefeil.
Så kom tusenårsskiftet. Da fikk jeg et rehabiliteringsopphold, som konkluderte med at jeg kunne og burde studere. Som sagt, så gjort. Det ble satt inn mange ressurser på at dette skulle gjennomføres. Hjemmetjenesten ble involvert, og assistentene mine sto på sent og tidlig for at jeg skulle greie å gjennomføre studiene mine. Nav og sosialtjenesten bidro med økonomiske midler til studieassistent, slik at dette ble mulig. Etter endt studie fikk jeg plass i et nytt prosjekt som skulle føre deltagerne ut i ordinært arbeid. For en tid tilbake ble jeg bedt om å komme på møte med saksbehandler på mitt lokale Nav- kontor. Temaet blir: du er udugelig som arbeidskraft. Vi har lite penger. Lev på uføretrygd.

For å trekke en parallell:
Hva hadde Northug og Bjørgen sagt hvis de sto på startstreken og ikke fikk gå til gull. Tren så mye dere vil, men det er for kostbart å la dere gå i mål. Nå har vi fått det vi trenger av reklameinntekter, så nå har dere fått nok. Det blir for mye tilrettelegging og logistikk. Det er ikke sikkert dere får gull, derfor kan vi ikke satse.

Og hvorfor vil ikke Nav-arbeid satse på å få funksjonshemmede i mål og få den ”gullmedaljen” de ønsker seg, for å vise at ”hele folket er i arbeid.» Kjære politikere: Skam dere for at dere ikke satser mer på å gi folk et verdig liv, og reduserer ytelsene for å få dette til når ”reklameverdien” er over. NAV bruker oss i prosjekter som gir dem heder, mens når noe faller utenfor systemet, blir det for krevende og ikke et lettvint glansbilde. Men de som derimot har en funksjonshemming som krever ressurser, strekker ikke systemet til for. Tilrettelegging er viktig for å kunne gjøre et godt stykke arbeid.
En ting er sikkert: Dere utdannet meg til ”abstrakt kriger.” Det var vel det mine barndoms velmenende,  utdannede pedagoger og andre fagfolk innså, og derfor gjorde alt de kunne for å stoppe?Takk for den, men kampen er enda ikke over! Villdyret har våknet, velkommen til kamp. Takk til alle BPA-assistenter, studieassistenter(elevassistenter) og fagfolk, som på tross av alt har trodd på meg. Det er på mange måter deres fortjeneste at jeg sitter foran pc ’n min på en lørdag og har mulighet til å utrykke min frustrasjon ned på papiret.

Maiken Kvåle.