Kjære bloggleser og facebook-venn. I mitt forrige innlegg fortalte jeg litt om starten på mitt nye BPA-vedtak og at det nå er nødvendig med et rom for assistentene mine. Med et endret vedtak kommer også behovet for nye ansatte. Nå er jeg inne i prosessen og i denne uken kom det fem nye personer hit for å skrive kontrakter, noen som faste og andre som tilkallingsassistenter.
Først skal de alle skrive kontrakt, deretter sendes de inn for godkjenning, stempling og skanning. Etterpå kommer opplæring for at de som ansatte skal føle seg trygge i arbeidet sitt. Leiligheten ble ryddet og vasket, slik at det var god plass til underskriving av avtaler og rom for spørsmål.
Privatebilder
Dear blog-reader and facebook friend. In my last post, i did told you about the start of my new BPA- resolution and that its now is necessary with a room for my assistants. With a changed resolution, comes the need for new employees. I am now in the process and this week five persons came here to sign their contracts, some as permanent employees and som as emergency assistants.
First their have to sign the contract, then send them in to be approved, stamped and scanned. Later they will have training, so that they feel safe in their work. The appartment was washed, so that it was enough space to sign the papers of agreements and room for questions.
Du må ta i et tak, og hvis du vet hva du vil ha, så kan det hende at du får det.
Det kan hende at det ikke er urimelig, og at det blir sånn som du tenker.
Du skal ikke ha mange meninger før kommunen synes du er veldig vanskelig.
Det er kanskje ikke alle av mine lesere som kjenner til BPA-konferansen eller BPA generelt. Litt mer info om BPA vil du finne i videoen nedenfor om du klikker på den.
Håper du har en flott høstdag. Her i Trondheim er det høstkaldt og snart vinter. Det går fort mot vinter nå selv om det fortsatt er vakre høstfarger ute. I midten av oktober (13.-15.) deltok jeg på BPA-jubileumskonferansen som ble avholdt på Hotell Royal Christiania i Oslo, fordi Uloba fylte 25 år. Dit dro jeg sammen med to assistenter. Vi kjørte bil fra Trondheim i et flott høstvær. Konferansen gikk over tre dager og hadde et svært omfattende program. Representanter fra Norge, Sverige og Danmark var til stede ved konferansen.
For meg har BPA gjort at jeg har kunnet studere, hatt frihet til å reise, publisere blogginnlegg, dra på kino og konserter. Mest av alt har jeg mulighet til å planlegge dagene og tiden min selv. Da jeg studerte var det riktignok Nav og sosialtjenesten som stod for studieassistansen, og da var jeg heldig, men uten BPA-assistansen i tillegg ville jeg aldri vært i stand til å fullføre studiet mitt. Fordi det verken var nok timer i vedtaket og det ikke var mulig å bruke BPA for å studere, bidro Nav og sosialtjenesten med midler til dette.
Nå skal det sies at hjemmetjenesten hjalp til så godt det lot seg gjøre før min BPA-ordning kom på plass, men på sikt kom ordningen på plass. Assistansen som foregikk hjemme og på fritiden ble dekket av BPA-midler. På grunn av denne ordningen har jeg kunnet delta på konferanser, trening og reist i voksen alder og kommet i gang med aktivt seniorarbeid i CP-foreningen Trøndelag. I tillegg er jeg også telefonkontakt og likemannsarbeider i samme forening. Jeg setter stor pris på å kunne bidra for andre og faktisk være stolt, sterk og synlig. Og ikke minst har familien min fått større mulighet til å bare være familie og ikke hjelpeapparat for mine primære helse og omsorgsbehov. Jeg kan derfor ha et helt normalt forhold slik det skal være mellom mor/far/datter og søster.
Jeg har et stykke igjen før jeg når mitt mål med det BPA-vedtaket jeg trenger, men jeg er på god vei. Jubileumskonferansen har gitt meg ny inspirasjon til å stå på videre. Samtidig som jeg ser det er viktig å komme sammen, jobbe i fellesskap mot felles mål og utfordringer som vi har. Det viktigste er at alle med forskjellige typer funksjonsnedsettelser får leve og bruke de ressursene som de har. At det faktisk er mulig å leve et liv til tross for funksjonsnedsettelser.
Ja, det er en stor forskjell mellom teori og praksis, eller ord og handling. Veldig ofte så legger kommunen kun vekt på det rent medisinske og dessverre sees det alt for lite på det aktive liv utenfor hjemmet. Dette tror jeg kommer av det medisinske synet på mennesket og derfor tror jeg det er viktig å få laget retningslinjer for å kunne leve et aktivt og meningsfylt liv utenfor hjemmet. Og at sterkt funksjonshemmede kan være i jobb, drive politisk arbeid og studere på lik linje med alle andre.
Jeg tror det er viktig at dette blir sett på som like viktig som de rent helsefaglige oppgavene. På denne måten tror jeg at vi kan motvirke isolasjon, depresjon og selvmordsforsøk. Dessverre har jeg selv gjennomgått noen svært tunge perioder og sett at mange av mine venner har tatt sitt eget liv eller dødd på grunn av for dårlig assistanse. Det synes jeg er vondt å tenke på og heldigvis så er jeg så sterk at jeg har kommet meg gjennom de største baugene, men til tider har det også vært tøffe tak for meg.
I en tidligere blogg så har jeg forsøkt å vise hva jeg har fått til, men den viser ikke baksiden med depresjon, tøffe tanker og til tider isolasjon for å kunne få til det jeg har gjort.
Det har til tider derfor vært krevende det å skulle forholde seg til mange mennesker fordi jeg har sittet mye alene hjemme. Jeg sier ikke dette for at noen lesere skal synes synd på meg, men for å gi en ærlig fremstilling av at det er meget krevende å sitte hjemme å tenke på alt en ikke får til og at det til tider kan komme nokså dystre tanker som er lite konstruktive. Nå tenker kanskje du som leser at det må da være mulig å prioritere, men når du må prioritere om du skal ha hjelp til å spise, til stell eller få hjelp til å få systematisert notatene dine, eller å kunne ta seg en tur ut når sola skinner så er det ikke alltid like enkelt å få kabalen til å gå opp.
Men heldigvis er jeg sterk og hittil har jeg klart meg på det mentale planet. Pussig nok innvilges det timer til trening, noe jeg også benytter meg av i stor grad. Du kan lese mer om dette under fane for trening. Men når det gjelder det rent sosiale og mentale så legges det liten eller ingen vekt på dette i vedtak om sosiale tjenester. Det er meget rart å tenke på at de som innvilger ofte er ressurssterke personer som sitter i gode stillinger og har ressurser til å leve slik de selv ønsker og får de stillinger de selv vil ha. Nå skal det også sies at det ikke er saksbehandler alene som tar alle avgjørelser, så jeg snakker ikke om enkeltpersoner nå, noen er virkelig gode. Jeg mener det må komme en endring som ser likevekten mellom psykisk og fysisk helse. Jeg har til dags dato vært heldig og ikke hatt spesielle psykiske vansker, men det er lett å skjønne at folk kan få det om man ikke kommer ut og deltar i det sosiale livet, både politisk og yrkesaktivt.
Jeg vil takke alle for gode innspill på konferansen. Jeg kjente meg dessverre godt igjen i Helleviv sitt innlegg i gruppesamlingen og Geir Småges fremstiling av livet som barn og ung på totale institusjoner. Vi var flere som ”klippet hull i gjerdet” for å prøve å komme oss vekk. Og Stig Morten Sandvik, som denne gangen var konferansier, hadde så rett når han sa at assistentene er gullet vårt i livet, i den forstand at de gjør det mulig for oss å være synlig, sterke og leve våre egne liv. Håper jeg forstod deg rett, Stig Morten? Konferansen var et fint møtepunkt for mennesker fra ulike steder, med ulik bakgrunn, oppvekst og funksjonsnedsettelse.
Nå har jeg forstått hva min venninne og gode samtalepartner, Laila Bakke mener når sier at når hun jobber i organisasjon så føler hun at det er ett folk, at det er hennes folk. Hun føler seg hjemme blant andre likesinnede. Håper jeg har forstått deg riktig nå Laila? Så la oss i hele Norden stå sammen som et folk, og stå sammen om å være sterk, stolt og synlig. Sammen er vi sterke og kan gjøre en forskjell.
Takk til alle mine assistenter for at dere trør til og gjør livet så aktivt som mulig ut fra det vedtaket jeg har. Takk til dere som gjorde det mulig for meg å komme på konferansen. Dere vet selv hvem dere er. Sist men ikke minst vil jeg takke gründerne som startet det hele; Vibeke M. Melstrøm, Tove Norli, Leif Sylling, Bente Skansgård og Knut Flaaum. Takk til dere som hadde ressurser til å få i gang dette, for at dere har stått på og kjempet for oss alle. Nå må vi stå på sammen. Fortsette kampen om å være stolt, sterk og synlig. Tro på oss selv og vite at folk er folk uansett. Husk hva Bente sa: Du må ordne opp sjøl, det kommer ikke på ei fjøl.
Mange av temaene over kunne vært debattert bedre i dette innlegget, og jeg har mye materiale å ta av, men det vil komme etter hvert, i nye innlegg i min blogg i tiden framover.
Lovise 63, eller Maiken om du vil.
No life without freedom
Se for deg en verden
Hvor du er fri og du hører til
du går til skolen med dine venner
å kan studere det du vil
Får besøk av noen du kjenner
Kanskje går ut på en cafè
Og du kan sette deg på bussen
å gå av et helt annet sted
No life without freedom
No freedom without life
Blir sett av en kollega
når du strever og har gått lei
reiser hjem til din familie
og kjenner at de trenger deg
No life without freedom
No freedom without life
Hvor mange må rope
og kjempe for å bli sett?
Før likeverd for alle blir sett på som en
menneskerett?
No life without freedom
No freedom without life
Teksten er tatt fra programmet fra jubileumskonferansen.
På scenen ser dere Trang fødsel, med to som deltok på konferansen. Dessverre ble ikke lyden med.
People will be people
Quotes from Bente Skansgård:
You need to fix things yourself, nothing comes on its own.
You need to make an effort, and if you know what you want, you just might get it.
It might not be unreasonable, and might end up the way you think.
You don’t need to have so many opinions before the municipality thinks you’re being very difficult.
Not all my readers might know about the BPA-convention or BPA, user-controlled personal assistance, in general. You’ll find some more info about BPA by clicking this video:
I hope you are having a nice autumn day. Here in Trondheim it’s getting cold and winter is fast approaching, although there still are wonderful autumn colours outside. In mid-October (13th-15th) I attended the BPA convention, held at the Hotell Royal Christiania in Oslo, on the occasion of Uloba’s 25th anniversary.
I travelled with two assistants, driving all the way from Trondheim in beautiful autumn weather. The convention lasted for three days, with a very extensive program and representatives from Norway, Sweden and Denmark.
For me, user-controlled personal assistance meant that I could study, had the freedom to travel, publish blog posts, go to the cinema and concerts. Most of all, I have the possibility to plan my days and time myself. True, NAV (the Norwegian Labour and Welfare Administration) and the municipal welfare agency were responsible for the assistance to study, and I was lucky then, but without the addition of BPA assistance, I would never have managed to complete my studies. Because I did not get sufficient hours and it isn’t possible to use BPA for studying, I was granted means from NAV and the municipal welfare agency for that purpose.
It has to be said that the community care helped as well as they could before my BPA arrangement came in place, but it finally did. The assistance at home and during my free time was covered by BPA means. Thanks to this arrangement I have been able to attend conferences, train and travel as a grown woman and begun active work in the CP-Association in Trøndelag’s senior group. I am also a telephone contact and peer worker in the same association. I am very grateful for being able to contribute for others and really being proud, strong and visible. And not least; it has become possible for my family to only be family and not a support for my basic health and need for care. Therefore, I can have a completely normal relation with them, in the exact way it is supposed to be between a mother/father/daughter and sister.
There is still some way to go before I reach my goal of getting the BPA grant that I wish for, but I am working on it. The anniversary convention has given me new inspiration to keep going. At the same time, I see the importance of getting together to work towards our mutual goals and challenges. The most important thing is that all people with different kinds of physical challenges can live and use their resources. That living a life despite physical challenges is entirely possible.
Yes, there is a big difference between theory and practice, or word and action. Unfortunately, the municipality often only sees the importance of the medical side and less that of an active life outside of home. I think this might come from the medical view on the human being, and that it’s the reason why there needs to be made guidelines to make living an active and meaningful life outside of the home possible. And that people with important physical challenges also can work, do political work and study just like everyone else.
I think that it is important to pay the same attention to this as to the tasks purely related to health. We have a chance to reduce isolation, depression and suicide attempts this way. Unfortunately, I myself have gone through some very heavy episodes and seen many friends take their own lives or die because of inadequate assistance. It hurts to think about. Luckily, I am strong enough to weather the worst storms, but sometimes it’s also been tough.
In a previous blog, I tried to show what I managed to achieve, but it doesn’t show the drawbacks with depression, difficult thoughts, and sometimes isolation to manage what I did.
Having many different people around me has not always been easy because of sitting alone at home often. I do not say this to make my readers feel sorry for me, but to paint an honest picture of how extremely tiring it is to sit at home, thinking about everything you can not do. Sometimes, dark and unconstructive thoughts pop up. Reading this, you might be thinking that it must be possible to prioritize, but when you have to choose between prioritizing help to eat, with care, to organize your notes or to take a walk outside when the sun is shining, things do rarely fall into place on their own.
Luckily, I am strong and have made it mentally. Strangely enough, hours for training are given, something I am an avid user of. You can read more about this in the section about training. But where the purely social and mental is concerned, they don’t seem to carry much weight in resolutions about social services.
It’s very strange to think about the fact that those making the decisions often are resourceful people in good positions, with resources to live the way they wish for and to get the jobs they want. True, the executive officer is not making all these decisions alone, so I am not talking about the individuals. Some are doing a great job. I mean that some changes need to be made, seeing the equal importance of mental and physical health. Until now, I’ve been lucky and not really had mental trouble, but it is understandable that people might get it when they are not coming out to participate in the social life, both politically and at a workplace.
I would love to thank everyone for good contributions at the conference. Unfortunately, I could see myself in Helleviv’s contribution during the group gathering and Geir Småge’s account of the institution life as a child or youth. Many among us ”cut a hole through the fence”, trying to get away. And Stig Morten Sandvik, the master of ceremonies, was absolutely right when he said that the assistants are our lives’ treasure, meaning that they make it possible for us to be visible, strong, and live our own lives. I hope that I got you right, Stig Morten. The convention was the ideal meeting point for people from different places with different backgrounds, childhoods and physical challenges.
Now I understand what my friend and wonderful conversation partner Laila Bakke means when she says that it feels like one people, her people, when she works in the organization. She feels at home among like-minded people. I hope that I understood you correctly, Laila. So let everyone in the Nordic countries stand together as one people. Together we are strong enough to make a difference.
I would like to thank all my assistants for their efforts and for making my life as active as possible with the hours at my disposal. Thanks to all of you who made it possible for me to attend the convention. You know who you are. Last but not least, I would like to thank the founders who started all this; Vibeke M. Melstrøm, Tove Norli, Leif Sylling, Bente Skansgård and Knut Flaaum. Thank you, who had the resources to set the wheels in motion, for keeping on going and fighting for us all. We have to stand together and continue the fight for being proud, strong and visible. For believing in ourselves and knowing that people will be people anyway. Remember Bente’s words: You need to fix things yourself, nothing comes on its own.
Many of the themes above might have been debated in a better manner in this post, and there is a lot of material to cover, but it will follow in my future blog posts.
Lovise 63, or Maiken if you want.
No life without freedom
Imagine a world
Where you are free and belong
You go to school with your friends
And can study whatever you want
Getting visits from somebody you know
Maybe go out to a café
And you can get on the bus
To get off in a whole different place
No life without freedom
No freedom without life
Are seen by a colleague
When you’re struggling and fed up
Travel home to your family
And feel that they need you
No life without freedom
No freedom without life
How many have to shout
And fight to be seen?
Before equality is seen as a
Human right?
No life without freedom
No freedom without life
The text is from the program of the anniversary convention.
On the scene in the video in the Norwegian version above is Trang Fødsel, with two of the convention attendees. Unfortunately there is no sound.
Her kommer visning nummer tre av min ukentlige trening i basseng. Denne gangen hadde jeg med meg en ny assistent på opplæring. Assistenten som hadde opplæringen fikk i oppdrag å filme min gange i vannet. Som dere helt tydelig kan se, kan vann til tider gjøre underverker.
Hilsen Lovise63, eller Maiken om du vil.
Pool exercises again
Here is the third video of my weekly exercising in the pool. This time, I brought a new assistant along to learn how we do it. The trainee’s task was to film me walking in the water. As you can see, water sometimes works wonders!
(English version follows below the Norwegian version.)
Kjære Facebook-venn og bloggleser.
Nå er høsten her og vinteren er rett om hjørnet. Siden det er vinter i luften betyr det blant annet dekkskift på bil for oss som bør tenke på det. Kveldene begynner å bli mørke så bruk refleks for å bli sett. I år har tiden gått fort. Jeg har farta litt rundt. Har prøvd å få unna gjøremål, og satt i gang små prosesser som må til for å komme i gang med mine små og store planer jeg er i gang med. Alle som på et eller annet plan her i livet har tenkt på å forandre på noe, vet at det må ryddes plass for endring. Godt forarbeid må til for å få gjort det man ønsker å få til. For meg er det viktig å få gjort ferdig det som tar tid og krefter i hverdagen, slik at ikke det tar opp plass og sluker krefter og energi fra det som er målet. Det å rydde plass og gjøre unna gjøremål som ligger og gnager først, kan være en del av en god plan. Alt har en sammenheng og det er viktig å starte i en ende. Jeg har fremdeles ikke lønnet arbeid, men har gjennom legat anskaffet meg to PC’er og en skriver. Den ene PC’en er stasjonær, mens den andre er en laptop, som kan tas med når jeg ikke oppholder meg her hjemme. Dette har gjort at jeg ved hjelp av mine assistenter har klart å få en hjemmeside og en blogg. Når du nå har kommet deg inn på bloggen min, kan du ta en tur inn på hjemmesiden min og se på resten. Kanskje får du vite noe du ikke visste, kanskje har du en idè å komme med?
Du vil etter hvert oppdage endringer i blogginnholdet mitt. For det meste vil tekst, bilder og filmsnutter dreie seg om mål og måloppnåelser i liten og stor målestokk. Du vil etter hvert se og lese et mer spisset og målrettet stoff. Som jeg håper vil fange din interesse.
Jeg har lenge hatt et ønske om å forbedre mine engelskkunnskaper, både for å føle meg selvstendig når det gjelder vanlig kommunikasjon på reiser, samt bruk på nett, for eksempel for å bruke tale-gjenkjenning på PC, som ikke er tilgjengelig på norsk. Samt at jeg kanskje kunne tenkt meg å studere mer på universitetsnivå etter hvert. På grunn av mine lese- og skrivevansker, synsproblemer og motoriske utfordringer, trenger jeg tilrettelagt undervisning/opplegg for å kunne gjennomføre dette. Atter en gang må jeg ty til legathåndboken for å få råd til å gjennomføre språkkurset. Etter det er gjennomført håper jeg å kunne komme frem til mine mål uten for mange hindringer i veien. Utfordringer er det nok av, men de får jeg ta som de kommer. Jeg har bl.a tenkt å prøve ut et språkkurs via virtuelt klasserom på nett. Kanskje jeg da etter hvert kan føle meg sikrere både i kommunikasjon med engelsktalende, kanskje blir det studier på NTNU, reiser i inn og utland og mye mer. Tiden vil vise og den som lever får se.
Her i Trondheim har vi startet en gruppe for godt voksne med CP. Vi kaller oss CP senior Trøndelag. Tidligere i høst hadde vi et treff på Peppes Pizza i Kjøpmannsgata. Vi var en liten, men eksklusiv gjeng. Håper du fra 45 år og oppover, som er, eller ønsker å bli medlem av CP foreningen i Trøndelag dukker opp neste gang. Vi tar gjerne i mot tips for planlegging av treff og sammenkomster. Temaene kan være f.eks. behandlingsreiser, treningsopplegg, senskader, smertelindring, reiser inn og utland, kino, teater, politikk osv. Alle innspill om temaer og møteplasser mottas med stor takk, ingen forslag er for stort eller for lite.
For egen del tar jeg høyde for en ny strategi og styring mot målene mine. Til nå har jeg fått unna noen utfordringer og gjort ferdig små og store gjøremål som har tatt mye tid og plass. På tross av mitt omfattende assistansebehov, tar jeg styringen i mitt eget liv. Det er ikke viktig for meg hva andre gjør, eller holder på med bare jeg får drive med det som passer for meg og ikke tapper meg for krefter. Jeg velger å stole på meg selv og egen dømmekraft. Vil du følge med på min ferd og få gode ideer er du velkommen til det. Mine løsninger for å få ting til vil være preget av at jeg har et stort assistansebehov, lese- og skrivevansker og mer til, men kanskje vil du finne noen gode løsninger du kan adoptere, etterligne, eller ta en avart av? Hvem vet? Følg meg gjerne på min vei, kjære leser.
Kanskje finner du en smart vei å gå.
God helg ønskes deg fra lovise 63, eller Maiken om du vil.
_______________________________________________
Pre-Process: The road towards my goals.
Dear Facebook friends and readers of the blog.
Autumn is here and winter’s just around the corner. Winter is in the air which usually means time to change tires on the car, for those of us who have to think about that. Since the evenings are getting darker I recommend using reflectors to be more visible. Time has passed by so fast this year. I’ve been up to a lot of things. I’ve had some business to take care of, and I’ve also taken some small steps in the process of following through with my plans on both a smaller and larger scale. Everyone who’s ever tried to change something in their lives have most likely felt the need to clear up some space for this change to unfold. Being well prepared is the key to getting things done. For me in particular it’s important to get done those things which steal time and energy away from my everyday life. To stay focused on my goals these things need to be out of the way. Everything is connected so it’s important to start at one end and work your way towards the other. I’m still unemployed, but I’ve managed to get myself a printer and two computers, one laptop and one desktop. This equipment has made it possible for me to start my own blog and create my own website. Now that you’ve visited my blog, feel free to visit my website as well at http://www.lovise63.com. Maybe you’ll find out something you didn’t know already, or maybe you have some suggestions for me? Some changes will appear in the content on my blog. The main focus in pictures, text and videos will be influenced by my goals and the road towards those said goals, on a both larger and smaller scale.
I’ve wanted to improve upon my English skills for a long time. This would help me feeling more independent on several arenas, such as communication, travel, using the internet and being able to use speech recognizing software on my computer which does not support Norwegian as a user language yet. Being able to attend more university classes in the future would also be nice. Because of my difficulties with reading and writing, reduced sight and challenges associated with my motory abilities, I’m dependent on some adaptations to be able to attend such classes. After finishing a language course in English I hope to be closer to my goals without too many hindrances on the way. There are more than enough challenges, but I’ll figure them out as they come. I plan on attending a language course based online through a virtual classroom. Hopefully this will contribute to me feeling more confident in my English communication skills. Maybe I’ll even attend some classes at NTNU, travel both domestic and international, and so much more. Only time will tell.
Here in Trondheim we’ve created a group for adults with CP. We’re called “CP senior Trøndelag”. Earlier this autumn we met up at a pizza place called “Peppes pizza” which is centrally located in Trondheim. We were a small but close knit group. If you are above 45 years old and diagnosed with CP we hope you want to join our next meeting! Any tips our suggestion will be welcomed gladly, both in regards to planning meetings and future gatherings. Our themes might be something like: treatment travels, workout programs, delayed injuries, pain relief, travelling, going to the cinema or theatre, politics, etc. No suggestion is too small or too large, we welcome them all!
Regarding my own goals I’m the one in charge. Up until now I’ve managed to get some challenges out of the way, and I’ve already achieved some smaller and larger goals. Despite me being largely dependent on my assistants I’m the one in charge of my life. For me it’s not important what others are up to, as long as I’m allowed to do what I like. I choose to trust my own judgment and myself. If you’d like to follow along my journey you’re more than welcome to do so. My way of solving problems and challenges will largely be influenced by my need for assistance, my difficulties reading and writing, etc. Maybe you’ll find some of my solutions inspiring? If so, feel free to adopt them or take inspiration from them in some form. Who knows? My dear readers of the blog, you’re all invited to follow along on my continuous journeys.
Maybe you’ll find a clever way.
I wish you all a lovely weekend.
Lovise63, or Maiken – if you prefere.
Kjære facebook-venn og bloggleser
Nå er det vel på tide med et lite sammendrag over sensommeren og høsten. Her i Trøndelag og Trondheim har høsten vært uvanlig varm. Jeg har svømt i basseng og trent en del. Forsøkt å drive litt CP seniorarbeid. Meld dere gjerne inn i CP-foreningen og bli aktive i foreningens seniorarbeid. Jeg har vært en tur i Lillestrøm og deltatt på storsamling med flotte folk i CP-foreningen. På veien dit stoppet vi blant annet i Sjoa, og ved en bensinstasjon der var det noen merkelige og fine figurer og se. CP senior har hatt ett treff på Peppes Pizza i Kjøpmannsgata. Vi skal prøve å få til noen fine treff i 2017. Håper senior CP- gjengen her i Trøndelag viser sin interesse og møter opp når treffene kommer. I første omgang vil jeg oppfordre dere til å møte opp på julebordet 25. november. Kanskje vi ses der? Medlemsmøtet før julebordet starter klokken 18:00 på Radisson Blu Royal Garden, og selve julebordet starter klokken 19:30 på samme sted.
I år hadde jeg ikke billetter til Pstereofestivalen, så for å få med meg The Lumineers satt jeg på andre siden av elven i år, stemningen var god der også.
Pstereofestivalen, på andre siden av elva/ The Pstereo festival on the other side of the river
Utenfor Peppes Pizza/ Outside Peppe’s Pizza
Sjoa
Dovrefjell
Pstereofestivalen, på andre siden av elva/ The Pstereo festival on the other side of the river
Pstereofestivalen, på andre siden av elva/ The Pstereo festival on the other side of the river
Sjoa
Utenfor Peppes Pizza/ Outside Peppe’s Pizza
Dovrefjell
Fårikål i gryte/ «Mutton in cabbage»
Dessert på Peppes Pizza/ Dessert at Peppe’s Pizza
Sjoa
Peppes Pizza
Pstereofestivalen, på andre siden av elva/ The Pstereo festival on the other side of the river
Pstereofestivalen, på andre siden av elva/ The Pstereo festival on the other side of the river
I høst da jeg hadde besøk av mine foreldre ble det servert fårikål i gryte med løksaus, det smakte godt. Det skjønner dere sikkert ut i fra bildet i teksten.
Med dette vil jeg ønske alle mine lesere og følgere en riktig god høst. Følg gjerne med på mine små og store ”prosjekter” i tiden som kommer. Det er viktig å sette seg små og store mål her i livet. Det er viktig og prøve å få til det man vil og ikke gi opp håpet.
Lovise 63 eller Maiken om du vil.
Late summer and autumn 2016
Dear Facebook friend and reader.
The time has come for a small summary of this year’s late summer and autumn. Here in Trøndelag and in Trondheim, the autumn has been unusually warm. I’ve been swimming at the pool and training quite a bit, and tried to do some CP Senior work. You too are welcome to join the CP-association and take part in its senior work. I attended a large gathering in Lillestrøm with the association’s wonderful members. On the way there we stopped in Sjoa among other places, at a gas station with lots of strange and adorable characters.
The CP Senior gathered at Peppes Pizza in the Kjøpmannsgata, and we would like to organize more meetings like this in 2017. I hope that the CP Senior gang here in Trøndelag shows interest and turns up when these gatherings happen. First of all, I would like to invite you to join the Christmas dinner on the 25th of November. See you there? The members’ meeting before dinner starts at 18:00 at Radisson Blu Royal Garden, and the Christmas dinner itself at 19:30, same place. I had no tickets for the Pstereo festival this year, so I had to sit on the other side of the river to listen to The Lumineers. The spirits were high over there as well!
During my parents’ visit this autumn, fårikål or “mutton in cabbage” with an onion sauce was served. Delicious, as you can see from the picture above in the Norwegian text.
With this, I wish all my readers and followers a good autumn. You are welcome to follow my next smaller and bigger “projects”. It’s important to set oneself both small and large goals in life, to make an effort to reach them and not to give up.
Som sagt i forrige innlegg trener jeg jevnt over en gang i uken på Pirbadet. Her ser dere fremgangen. gøy! Den første videoen ble filmet 13 august 2015, altså for ett år siden. Den nyeste videoen ble lagt ut i dag. Her kommer også noen bilder fra solnedgangen fra min yndlingsplass i leiligheten på verandaen.
Pool training As said in the previous post, I train once a week in Pirbadet. Here you can see the progress. fun!The first video was filmed August 13, 2015, one year ago. The latest video was posted today . Here comes some pictures from the sunset taken from my porch – my favorite place 🙂
Bursdagskake til oss begge/ The birthday cake for both of us. Foto av Linn Simonsen
Sånn ser vi ut i dag/ this is what we look like today. Privat bildet
Monicas bursdagskake/ Monica’s birthday cake. Foto av Monica Kvåle
Hei, kjære facebook-venn og bloggfølger. Forrige helg med påfølgende mandag tok jeg turen til Tigerstaden; Oslo for å feire min søsters 50-årdag. Hun har ikke for vane å feire fødselsdag med stor bravur,i følge velkomsttalen hadde hun ikke feiret dagen siden hun var 10 år. Men denne dagen var en rund dag så den ble feiret med et 20-talls gjester til bords på utestedet/ baren en trapp opp. Søsteren min ville ikke ha gaver til bursdagen sin, hun ville heller ha donasjoner til røde kors eller framtiden i våre hender. Men vi i familien fikk gi henne gaver til lunsjen dagen etterpå. Siden det i tillegg var musikkens dag forrige helg, kom det også en gjeng med dansende tango-par forbi i løpet av kvelden.
Tango. Foto av Monica Kvåle
Det ble en hyggelig kveld med både familie, slekt, venner og min søster, Monicas tidligere og nåværende kollegaer. Alle var inkluderende og imøtekommende. Selv om jeg ikke kunne gå i trapper og noen av oss ble sittende ved siden av trappa og de andre et nivå opp, ble alle inkludert og tatt inn i flokken og med i samtalene. Etter klokken 22.00 åpnet puben for andre besøkende og selskapet kom ned til oss. En trapp opp.
Dagen etter hadde vi lunsj i hagen til min søsters borettslag. Ettersom vår far er født 3. juni, min søster 5. juni og undertegnede ble 53 6. juni hadde vi en felles lunsj lørdag 5 . juni. Da kom også vår kusine Bodil inn til kaffe og kake. Det var hyggelig å se henne der. Tror ikke jeg har sett henne på ca. 30 år. Det viser seg at hun har bodd rett i nærheten av der jeg bor mens hun var student i Trondheim, i Frode Rinnans veg. Var det ikke her du bodde da, Bodil?
I tillegg til alt dette fikk jeg gjort en avtale med en gammel skolevenninne fra Vårli videregående skole på 1980-tallet. Ellen Hansen traff jeg på Aker Brygge. På bildet er vi på en koselig restaurant. Ellen, vi får håpe at vi får til en reunion om ikke så alt for lenge. La det ikke gå 30 år til neste gang vi møtes!
Min sommerdrink/ my summer drink. Privat bildet
Lunsj med familien/ Lunch with my family. Foto av Linn Simonsen
Pappa og meg/ My father and me. Foto av Linn Simonsen
Ellen og meg på Aker Brygge/ Ellen and me at Aker Brygge. Privat bildet
På toget/ at the train Privat Bilde
Privat bilde
En del av gjestene/ some of the party guests. Privat bildet
Ettersom jeg ikke kan bo hos min søster i Oslo måtte jeg ta inn på hotell. Jeg bodde på Royal Christiania hotell, rett ved jernbanen. Det var et bra hotell med bra bad, noe som er vesentlig for meg når jeg skal reise. Hjelpemiddelsentralen i Oslo stilte med hjelpemidler, så jeg slapp å drasse med meg masse da jeg dro. Vi hadde et connecting-rom, som assistentene sov i, så det var enkelt å få tak i dem dersom det skulle være noe.
I mellom slagene dro vi oss noen turer rundt i Oslo for å spise mat og handle litt klær som seg hør og bør for oss damer. Da fant jeg meg også en ny drink, ”April Spritzer” som jeg tror blir årets sommerdrink for min del i sommer. Etter fellesfeiringer ble bursdagen min tilbrakt på toget på vei fra Oslo til Trondheim.
Jeg takker to av mine assistenter, Linn og Linn, som bidro til, og gav meg god assistanse på denne turen. Den ene hadde til og med med seg eksamensnotater for å lese mens hun hadde pauser. Det var en veldig hyggelig helg, med mange nye bekjentskaper for min del. Jeg håper at assistentene trivdes også.
Lovise63, eller Maiken om du vil
50th Birthday party in the capital, Oslo
(see pictures in the Norwegian version)
Hello, dear facebook friend and blog follower. Last weekend, with the following Monday, I took the journey to Oslo to celebrate my sister’s 50th birthday. She doesn`t have the habit of celebrating her birthdays with great parties, according to her welcome speech, she had not celebrated her birthday since she was ten years old. But this year she actually celebrated with more than 20 guests at the restaurant/bar “en trapp opp”. My sister did not want gifts for her birthday, instead she wanted the guests to give donations to non profitable organizations such as Red Cross or fremtiden i våre hender. But her closest family members got to give her a few presents when we ate lunch together the next day. Because the birthday party was on the same day as “the day of the music”, we got to see some couples dancing tango past the restaurant during the evening. It was a very nice evening spent with family, relatives, friends, and my sister Monica`s colleagues. Everyone was including and open minded. Even though I could not get up the stairs, and some of us stayed next to the stairs, while the rest of the party where one level up, everyone got included in the conversations. After 10 pm, the bar opened for other visitors, and the rest of the guests came down to us.
The following day we had lunch in the garden outside my sister`s apartment. Because our father was born June 3rd, my sister June 5th, and I turned 53 on June 6th, we had a lunch to celebrate all of us together Saturday June 5th. Our cousin Bodil also joined us for coffee and cake. It was nice to see her there. I don’t think I have seen her in about 30 years. We found out that she actually live quite near to where I live now, when she was a student in Trondheim. Was it not in Frode Rinnans veg you lived, Bodil?
In addition to all this, I also got to meet an old friend from Vårli high school in the 1980s. I met Ellen Hansen at Aker Brygge. In the photo we are in a cozy restaurant. Ellen, let’s hope we can arrange a reunion in not too long. We must not let 30 more years pass until we meet again!
Because I can`t stay at my sister`s apartment in Oslo, I had to check in to a hotel. I stayed at the Royal Christiania hotel, right next to the railway station. It was a good hotel, with a good bathroom, which is important for me when I travel. “Hjelpemiddelsentralen” in Oslo brought me technical equipment, so I didn’t have travel with a lot of things. We had a connecting room, that my assistants stayed in, so it was easy to get a hold of them if I needed anything.
Between all the happenings, we went out around in Oslo to eat some food, and to shop some clothes, as is needed for us ladies. I also found a new drink, “April Spritzer”, that I think will my summer drink this year. After all the celebrations, my birthday was spent on the train from Oslo, back home to Trondheim.
I want to thank two of my assistants, Linn and Linn, which contributed to, and help giving my good assistance on this trip. One of them actually brought her notes to study for her exam in her breaks. It was a very nice weekend, with a lot of new acquaintances for my part. I hope that my assistants had a good time as well.
Trening er viktig. Det vet vi alle. Derfor trener jeg tre dager i uken. Den ene treningsøkten min blir lagt til Pirbadet i Trondheim. Da prøver jeg å bevege meg så mye som mulig, motivasjonen er faktisk at jeg klarer å gå litt på mine to føtter i vannet. Det er en god opplevelse, men prosessen for å komme seg dit er litt tyngre å ta. Det å måtte vise seg hjelpesløs, bruke ståheis og heises opp og utav en dusjstol, og det å måtte vise sin uperfekte kropp i en badedrakt, er en så stor påkjenning at jeg bruker vanvittig mye viljestyrke for å gjøre det hver uke.
Filmsnutten nedenfor viser i full ærlighet hvordan det meste fungerer i denne prosessen. Det er først når det hele er over at jeg kjenner velværet i kroppen, og forstår virkningen av det jeg har påvirket meg selv til å gjøre. Assistenten min er der for å assistere meg, slik at jeg får til å gjennomføre mine mål for dagen. Takk til tilfeldig person på Pirbadet som sa seg villig til å filme litt mens vi var i bassenget.
Så her er den ærlige fremstillingen av bassengtreningen min, med Michael Jackson. Sånn er det- This is it. 🙂
Maiken
Her er hele sangen:
Film clip: At Pirbadet
Dear reader.
Training is important, we all know this. Therefore, I train three times a week, one of my training sessions happening at Pirbadet in Trondheim. Then I try to move as much as possible, motivated by the fact that I can walk around a bit on my own two feet in the water. It is a great experience, but the process of getting that far is a bit tedious.
Having to show one’s helplessness, using the stand lift and getting up from a shower chair, and having to show one’s imperfect body in a swimsuit is such an effort that it takes me a lot of willpower to go through it all weekly.
The video clip above shows most of this process in all honesty. I feel the wellness in my body only when it’s all over, and understand the effect of what I set my mind to.
My assistant is here to help me so that I reach all my daily goals. A big thank you to the passerby at Pirbadet, who agreed to film a little while we were in the pool.
Above is an honest depiction of my pool training, with Michael Jackson. It is how it is – this is it J
Maiken
You’ll find the whole song above in the Norwegian text as well.
I mitt forrige blogginnlegg nevnte jeg at det siste innlegget om mine turer i sommer skulle dreie seg om økonomi og administrasjon. Dette kommer ved en senere anledning.
Fint på Sognefjellet. Foto: Marta Øgaard
Men først må jeg rette opp en misforståelse:
I et og annet kommentar felt, der jeg har delt mitt forrige blogginnlegg, har jeg blitt betraktet som litt negativ til reiser. Det ble bl.a. annet kommentert at jeg var lite flink til å improvisere.
Nå skal det sies at jeg er en godt voksen dame på 52 år, som i sin barne- og ungdomstid både har overnattet i telt, prøvd kanopadling, reist utenlands med en venninne som 22-åring, overnattet hos venner(se hjemmeside), bodd på ungdomsherberge og brukt kredittkort.
Men så kommer man til et punkt i livet der man tenker at nok er nok; man har eksperimentert en del, og prøvd litt forskjellig. På reiser har jeg av og til måttet bo på upraktiske steder. Da har jeg, og de som har assistert meg, brukt mye tid og krefter på daglige gjøremål, slik at mye av reisene har gått med til å løse praktiske utfordringer på reise. Nå spørs det litt hvilket formål turen har, og hvor godt man kjenner de man skal besøke. Mine foreldre kan jeg godt besøke. Det huset er greit tilrettelagt. De bygde huset sitt på 70-tallet, og gjorde så godt de kunne etter datidens regelverk når det gjaldt å bygge hus. Her er det med andre ord rampe til inngangsdøren, og hele huset er over èn etasje, så det er ingen trapper der. Så hos mine foreldre kan jeg godt bo hos uten problem.
Og et aspekt til: Det kan være greit for assistentene å ha fri når det først er fritid. Har jeg muligheten, lar jeg assistentene bo et annet sted enn hvor jeg oppholder meg. Dette varierer fra reise til reise- Avhenging av hvor jeg skal, og hvor vi skal være. Jeg skriver arbeidsplan og lager en arbeidsavtale før tur, slik at alle vet når og hvor assistenten skal jobbe. Jeg er slettes ikke negativ til reise, men prøver fra gang til gang å finne løsninger som passer hver enkelt reise. En annen gang kan det være en annen løsning som passer bedre.
Når det gjelder kredittkort, ja, så bruker jeg det også. Det kommer vel heller an på hvor stor kredittgrense man har. Og når det gjelder økonomi generelt, så vet vi vel alle at det går litt opp og ned med den. Provisoriske løsninger har jeg også brukt masse av. Men når det finnes bedre løsninger, må man ha lov å bruke dem der det er mulig. Så kan man improvisere der man må. I det store og det hele bruker jeg tekniske hjelpemidler for å spare ryggene til assistentene og i henhold til HMS-reglene (Helse, miljø og sikkerhet). Nå er det heller ikke slik at jeg sittet hjemme i to år og ventet på denne reisen. Jeg har nok fartet litt rundt i mellomtiden.
Jeg håper med dette at har gjort rede for det meste. Nå er dette temaet ferdig fra min side for denne gang. Det jeg har lært av dette, er at jeg skal utdype mine moment på en oversiktlig og grei måte neste gang, slik at leseren kan få en bedre forståelse av hva jeg prøver å formidle.
Nå er jeg spent på å se om noen der ute legger ut om sin reise.
Jeg ønsker uansett deg som leser en god reise neste gang du drar på tur! Kos deg!
English version:
(For pictures see Norwegian version above.)
A more in-depth explanation of my last blog post.
Hi, dear readers!
In my last blog post I mentioned how my next post was meant to cover the economical and administrative aspects about my trips this summer. This will instead be written about on another occasion.
Firstly, I need to clarify somewhat of a misunderstanding:
In some comment sections, where I’ve shared my last blog post, I’ve been portrayed as someone who’s got a negative attitude towards travelling. It was mentioned that I seemed to be not great at improvising, amongst other things.
It needs to be said that I am no teenager, but a 52-year-old lady, whom in her youth has done a lot of different things. This includes sleeping outside in tents, canoeing, travelling abroad when was 22 with a friend of mine, having sleepovers with my friends (see my homepage for more details), stayed at a youth hostel and I’ve also used credit cards.
For me it got to a point where I thought enough was enough; I’ve experimented a lot, and tried different things. Whilst travelling I’ve sometimes had to stay at some impractical places. The result has been that both me and my assistants has spent a lot of time and energy on daily tasks. An unnecessary amount of time has then been spent on having to solve practical challenges. It depends on what the purpose of the trip is and how well you know the people you’re visiting. My parents for example I’m able to visit. Their house is properly adapted for me to access it. They built their house in the 70’s and did what they could with the rules and regulations in place at that time. It’s a one-story house with a ramp for me to access it whit my wheelchair. This let me visit my parents without any large issues.
Another aspect when I travel is that it’s usually preferable for my assistants to relax when they have time off. If it’s possible, I let my assistants stay somewhere else than where I’m staying. This varies from trip to trip, of course. It depends on where I’m going and where we’re staying. I create work schedules and travel work contracts for my assistants before we leave, so everyone knows when and where they are going to be working. I’m not at all negatively inclined to travelling, but I try from time to time to find solutions which fits every individual trip. At some other trip, another solution might be preferable.
When it comes to credit cards I’ve actually used my fair share. I find it depends more on how big of a credit limit you have on your card. When it comes to economy in general, I think we all find it has its ups and downs. Improvised solutions I’ve used generously. But when I find a better solution, that doesn’t require me to improvise, I need to be allowed to use the easiest option. I use a lot of technical equipment to relive my assistants from heavy lifting. This is something you have to consider because of “HMS”(health environment and security)-regulations. Another point to be made is the fact that I haven’t been stuck at home for two years just waiting for this trip. I’ve been getting around in the meantime.
Hopefully this has clarified some things. This case is here by closed on my end. What I’ve learned from this is that I need to express my views more clearly next times, so my readers are able to get a better understanding of where I’m coming from.
Now I’m excited to see if anyone I know will share something about their travels!
I wish all my readers a great trip the next time you go travelling. Enjoy!
(English version follows below the Norwegian one)
Hei, kjære leser.
Nå kjennes det nesten ut som sensommeren setter inn. Og jeg starter på ett oppfølgingsinnlegg fra forrige blogginnlegg. I det forrige innlegget fortalte jeg om mine reiser i sommer. I dette innlegget tenkte jeg å dele litt med deg om hva som må til av planlegging og tilrettelegging for å få dette til. Kanskje vil det hjelpe noen som vil dra litt rundt, men ikke helt tør. Det kan muligens irritere noen, mens for andre vil det kanskje gå opp et lys. Mitt håp er at du som måtte ønske det, tar tak og starter med noe du har hatt lyst til.
Jeg er en singel dame på 52 år. Jeg bor for meg selv, og har til dags dato et BPA- (Borgerstyrt personlig assistanse)vedtak på 60 timer per uke. I tillegg benytter jeg nattvaktstjenesten fra kommunen til legging og tilkalling på natt om det trengs. Jeg er født med Cerebral Parese. I tillegg har jeg astma, som gjør at jeg er avhengig av forstøver 2 til 3 ganger daglig, samt astmamedisin. Det må jeg ha assistanse til på grunn av redusert håndmotorikk. CP-en min gjør at jeg ikke kan bruke armer og ben optimalt, og jeg har ingen gangfunksjon. I tillegg har jeg vansker med visuell orientering. Det vil si at jeg har dårlig stedssans og må ha assistanse til å finne frem i omgivelsene mine, og på nye steder.
Bryggen i Bergen. Foto: Ann Beathe Dimmen Sæther
Et av smauene innimellom de gamle hanseaterbygningene på Bryggen i Bergen. Foto: Ann Beathe Dimmen Sæther
Skostredet i Bergen. Foto: Ann Beathe Dimmen Sæther
Mine turer må alltid planlegges godt. Assistenter skal ha lønn, så jeg må spare noen av de timene jeg har per uke for å kunne bruke mer assistanse på reise. Man bruker gjerne litt mer assistanse på reiser, fordi man er på ukjente steder og ting er ofte ikke så godt tilrettelagt som hjemme. I tillegg har jeg også store utgifter til kost og losji når jeg er på private reiser, ettersom de man skal besøke som regel ikke har hus jeg kan komme inn i og oppholde meg i, grunnet trapper og diverse. Dette må man stort sett også legge ut for på forhånd. Dette kan jeg få refundert etterpå via en administrasjonskonto i Uloba, men det skal allikevel spares opp og legges ut på forhånd. Hjelpemidler bør bestilles i god tid før reisen, og jeg avtaler ofte på forhånd hvor hjelpemidlene skal leveres. Som oftest må de leveres av lokal Hjelpemiddelsentral der jeg oppholder meg. I det siste har jeg begynt å spørre om hotellet kan re opp senga før jeg kommer. Det hender at de kan det, men det krever mot å spørre om de vil gjøre det. Det sparer både tid og krefter med assistanse, og man kan fortere komme i gang med turen. For å få til dette, er det nødvendig å planlegge i god tid. Mine turer i Norge nå i sommer, med assistanse, kom på et beløp på kr 29961, inkl hotel, transport og privat forbruk. I denne summen er ikke lønnsutgifter og kostgodtgjørelse til assisenter tatt med. For nærmere beskrivelse av utgifter på Bergensturen, se hjemmeside. Det er litt av et beløp på en ukestur til Bergen og en hjemreise til Mo i Rana!
For å gjøre det lettere å administrere lager jeg pakkeliste over hva jeg pakker med. Utstyr i èn koffert, og klær og toalettsaker i en annen. I ”mellomlandingen” i Førde pakket jeg en liten bag til bruk dagen etter, så vi slapp å lete frem alt utstyr for en natt.
Som dere ser på bildene måtte det improviseres. Noen hjelpemidler jeg fikk låne kunne jeg ikke bruke, så da måtte jeg bruke en hagestol fra verandaen mens jeg dusjet. Det samme skjedde i Bergen. Da satt jeg på toalettet mens jeg dusjet.
Her var stolen som kom fra Hjelpemiddelsentralen. Denne kunne ikke jeg bruke.. Foto: Marta Øgaard
Det måtte improviseres i Førde, og heldigvis var det en terrassestol på hotellrommet som kunne brukes og som tålte vann. Foto: Marta Øgaard
Kanskje litt på kanten-bilde, men nå ser dere iallefall hvordan ting avogtil må gjøres. Foto: Marta Øgaard
Rommet med hjelpemidler på Scandic Hotel Ørnen i Bergen. Foto: Marta Øgaard
Det er hyggelig å bli invitert på besøk rundt i Norges land, men det folk ofte ikke tenker på er at de ikke har hus jeg kan bo i. For å gi deg som leser et sammenligningsgrunnlag, så sammenligner jeg denne siste reisen rent økonomisk med hvordan det ville vært å reise alene på tur, og kunne bo hos venner og bekjente. Hadde dette vært mulig for meg, så hadde en bilferie i Norge aldri kommet på den summen- men på grunn av assistansebehov og mange hjelpemidler, er det stort sett ikke mulig å få til, slik de fleste bor i dag.
For å få til en slik tur, har jeg måttet spare opp penger i to år. Skal man ha muligheten til å få en viss flyt, og faktisk nyte ferien, kreves det god planlegging og god økonomi. Det kan være tøft økonomisk å reise på en slik tur. Ettersom jeg er uføretrygdet og ikke har jobb, og kan derfor ikke være så sosial som jeg kanskje helst ville vært om jeg ikke hadde hatt så store utgifter til tur. Du vil kanskje si dette med de fleste mennesker, men jeg tror det er litt verre når man ikke har mulighet til å ha en ekstrainntekt, og i tillegg må spare inn på den nødvendige assistansen. På sett og vis må man kanskje til en viss grad isolere seg for å kunne oppnå reisemålet. Det koster å leve, og den som sier at lykke ikke kan kjøpes med penger, har aldri måttet spare i to år bare for å komme seg på besøk til venner og familie.
På vei til byen. Foto: Kjersti Reksten
Scandic Ørnen. Foto: Marta Øgaard
På Ricks med min venninne Helle-Viv. Foto: Marta Øgaard
På kunstmuseum med Kjersti, tidligere assistent som jeg synes det var veldig hyggelig å møte igjen!
På Festplassen med Kjersti, tidligere assistent.
Men selv om jeg ikke bokstavelig talt bor hos dem jeg er på besøk hos, har jeg likevel reist dit for å besøke dem. Derfor er det viktig at vertskapet er tilstede når besøket kommer, og setter av tid til å møtes selv om det er umulig å bo hos dem 🙂 Ta vare på hverandre og respekter hverandres tid og behov. Noen er gode på det, mens andre har mindre forståelse for at tiden er dyrebar, og mulighetene er knappe.
En ekstra takk til assistenter og andre som var med på å bidra til at denne turen ble så bra som den ble! Uten dere hadde jeg aldri kommet meg avgårde.
Ekstrautgiftene jeg har går kun på det som kommer i forbindelse med funksjonsnedsettelsen min. Ettersom det er meget utfordrende for meg å reise,(men selvfølgelig gjør det beste jeg kan for å gjennomføre det) inviterer jeg herved alt av slekt og venner til å komme innom for en kaffetår når det skulle passe.
I neste innlegg vil jeg prøve å lage en så god som mulig oversikt over de øknomiske utgiftene med årets sommerreiser. Stay tuned, og nyt noen nydelige sensommerdager i mellomtiden! 🙂
Hilsen Maiken.
Fint på Sognefjellet. Foto: Marta Øgaard
Foto: Ann Beathe Dimmen Sæther
___________________________________________________________________
English version:
(For pictures see Norwegian version above.)
Behind the Scenes: Summer of 2015
Hi, dear readers.
It now feels as if the summer almost is at its end, and I’m writing this blogpost as a follow-up to my last post. In the last post I wrote about my travels this summer. In this one I thought I would share some glimpses of what’s necessary to do, both in regards to planning and different adaptations, for me to be able to travel. Maybe this blogpost will inspire someone who would like to travel, but might lack some of the courage to do so. It might annoy some people, but for others it might be quite the opposite. My goal is that you whom wish to travel, muster up the courage to do whatever you like.
I’m a single woman, 52 years of age. I live by myself and have «BPA» which lets me have assistants whom assist me for 60 hours per week. In addition to that I use the municipal night shift service, where they assist me with getting to bed and possible assistance during the night, if needed. I’m born with Cerebral Palsy. I also suffer from asthma, which makes me dependent on medication and other treatment for my condition. For all of this I’m in need of assistance because of my reduced motorial abilities. My Cerebral Palsy makes me unable to use my arms and legs to their full extent, which makes me unable to walk. I also have some challenges with my eyesight, which affects my sense of orientation and makes me dependent on assistance for me to move around unfamiliar places.
All my trips need to be carefully planned. My assistants need to be paid; therefore, I have to save up some hours per week to be able to use more assistance for when I travel. My experience is that one usually needs more assistance when travelling, mainly because everything isn’t facilitated in the same manner as it is at home. I also have to spend a lot of money on hotels when I’m travelling for pleasure, because those I’m visiting usually don’t have the space or the necessary adaptations in place for me to access their home with my wheelchair. Usually I have to cover the expenses first, and then Uloba will reimburse me afterwards through an administrative account. Still, I need to save up for a while to be able to do so. The equipment I depend on for assistance needs to be ordered in advance, and I also make arrangements in regards to where said equipment must be delivered. Usually it’s delivered to the local assistance equipment central where I’ve travelled to. Lately I’ve rung up the hotel in advance to check if they’re able to make the bed before I arrive. Usually it’s not a problem for them, but I find it a bit uncomfortable, so to be able to ask I need to muster up some courage. If the hotel manages to help out with this it saves both me and my assistants some time, and we’re able to get on faster with whatever we have planned for the trip. For this to work out good planning is essential. My domestic trips this summer had a total price tag of 29961 Norwegian kroners (about 3400 USD). This covered both hotel, transportation and my personal spending. What’s not been included in this calculation is the wages and other expenses for my assistants. More details about my expenses on the trip to Bergen you’ll find on my website. Personally, I think this is a lot of money for a one-week trip to Bergen and a trip home to Mo i Rana!
To make the administration of the trips easier I always create lists for what I have to pack with me. The equipment gets its own suitcase, clothes and toiletries gets another one. For our stop in Førde I packed a small overnight bag, so we wouldn’t have to waste time searching for the equipment needed just for one night.
If you look at the Norwegian version above, you’ll see some pictures. We had to improvise a bit, which we documented with pictures. Some of the equipment I was lent I unfortunately wasn’t able to use properly, and that’s why I ended up having to use a garden chair to sit in when I showered. The same thing happened in Bergen, where I had to use the toilet as a shower chair.
It’s always nice to get invited to visit friends around Norway, but what people often don’t consider is if their home actually is wheelchair accessible. To give my readers some basis for economical comparison; if I were able to stay with friends when I travelled, I would never even be close to having the same travel expenses, but because of my need for assistance and different adaptations it’s usually not a solution that works.
To be able to afford this trip I’ve had to save up money for a period of two years. If one wants to actually enjoy one’s vacation, I feel strongly that being well prepared when it comes to both administrative planning and having the proper funds is essential. It can definitely be an economical challenge to embark upon a trip like this one. I’m unemployed and dependent on welfare, which means I haven’t been able to be as social as I’ve wanted to when saving money for this trip. This might be the case for most people, but I feel like it is a bit worse when you’re not able to provide an extra source of income, in addition to having to cut down on assistance to save some hours. In some ways I feel I’ve had to isolate myself to some degree to be able to reach this travel goal of mine. It’s expensive to live, and those who’s so certain about how “money can’t buy happiness”, might never have had to save up for two years just to be able to visit friends and family.
Even though I usually don’t end up staying at those I’m visiting, I’ve still travelled a long way just to see them. That’s why I find it important that they make the effort to be there when I arrive, and also prioritize time out of their day to see me even though I’m not staying with them in their home. It’s important to take care of, and respect both the time and needs of each other. Some people are better at it than others, whilst some have a less understanding nature in regards to how valuable then time and the opportunities that are given actually are.
I want to extend a special thanks to my assistants and all the others who made this trip as successful as it was! Without you I would never have been able to do it.
The extra expenses I got had only to do with my disability. Since it’s so challenging for me to travel around to visit others (even though I try my best to do so) I hereby invite all my relatives and friends to come by for a good cup of coffee, whenever you’d like!
In my next post I’ll try to create a detailed overview of the economical expenses related to this year’s travels during the summer. Stay tuned, and enjoy the last days of summer!
lifeofmaiken.com 